20 ноября среда
СЕЙЧАС -10°С

«Мой ребенок — не лежак»: история Ольги Шелест, мамы особого малыша

Откровенный рассказ о борьбе за жизнь сына и сотни детей-сирот

Поделиться

Руки мамы творят чудеса, даже когда кажется, что надежды нет

Руки мамы творят чудеса, даже когда кажется, что надежды нет

Сон всего по часу в сутки. Бессилие от усталости и невозможности помочь своему ребенку. С самого рождения младшего сына Ольги Шелест сопровождала невыносимая боль в мышцах. Самарские медики так и не смогли поставить мальчику диагноз. Приговор светил израильской медицины стал шоком для всей семьи. У малыша оказался синдром Канавана. Болезнь неизлечима. Дети с таким диагнозом живут около трех лет. Сейчас Юре уже пять. Благодаря сыну Ольга открыла для себя новый мир. Она помогает сиротам и семьям с паллиативными детьми.

Как Ольга открыла для себя новый мир и почему она считает своего ребенка подарком судьбы, смотрите в нашей видеоистории.

Видео: Алексей Ногинский

«Мне предложили отказаться от сына»

Бессонные дни и ночи и непрекращающийся плач ребенка. Почти каждая молодая мама переживала этот период. Для офицера полиции, блогера и журналиста Ольги Шелест пытка растянулась на долгие месяцы. На вопрос, что с ее новорожденным сыном, самарские врачи разводили руками. Один из медиков даже предложил матери отказаться от Юры.

1,5-месячный Юра на руках у дедушки

1,5-месячный Юра на руках у дедушки

— Обычно в медкартах у любого подобного ребенка пишут: органическое поражение центральной нервной системы, множественные пороки развития, атонический синдром, парез, ДЦП. Всё, что можно собрать, объясняя это состояние, у нас было собрано. Но диагноза-то не было, — вспоминает Ольга Шелест. — Врачи даже не хотели вникнуть в проблему. Просто посылали от одного к другому. Чаще всего ходили к специалистам за деньги, так как приема по ОМС приходилось ждать месяцами.

Как бы сложно ни было, Ольга продолжала борьбу за сына

Как бы сложно ни было, Ольга продолжала борьбу за сына

Слышать круглосуточный плач малютки мама не могла. Но даже от частных консультаций толку не было:

— Тебя проконсультировали, сказали, что по нашей линии ничего нет. Куда идти дальше? Ты сидишь, читаешь интернет, ищешь информацию. Идешь дальше к врачу, тот говорит: «Сдайте анализы». Самое дорогое обследование у нас было эндокринологическое. На анализы гормонов в общей сложности ушло 50 тысяч. Понятно, что вопрос денег тогда не стоял. Главное было понять, что с ребенком. И, конечно, в глубине души, читая много различных сообщений от мам больных детей, внутренне я понимала, что, наверное, с моим ребенком что-то самое страшное.

В попытках докопаться до диагноза сына Ольга провела за ноутбуком десятки бессонных ночей

В попытках докопаться до диагноза сына Ольга провела за ноутбуком десятки бессонных ночей

«Диагноз мне сказали на иврите»

Спустя семь месяцев безуспешных попыток выяснить, что же с малышом, семья заняла деньги у всех родных и знакомых и отправилась на обследование в израильскую клинику. Там специалисты объяснили маме и бабушке Юры, что у мальчика сильные мышечные боли, которые не дают ему покоя. Диагноз врачи поставили спустя два дня пребывания семьи на Святой земле. Всего лишь по одному МРТ.

— Причем там нам не только поставили диагноз «Лейкодистрофия». У нее ведь очень много подвидов. Нам еще и поставили конкретно, что это болезнь Канавана. В анамнезе они написали фразу, которая говорит об их отношении в принципе к пациентам: «Мама и бабушка полностью посвятили себя ребенку». Чисто по-человечески мне было важно, что кто-то увидел, что вся моя жизнь и жизнь моей семьи крутится вокруг сына, — объясняет Ольга.

Для Израиля болезнь Канавана не редкость. Этот синдром их медики хорошо изучили. Это прогрессирующее дегенеративное заболевание, связанное с разложением белого вещества головного мозга, которое отвечает за выработку миелина (уникальное вещество, проводящее по нервным волокнам электрический импульс. — Прим. 63.RU). Такие дети не могут ходить, говорить, управлять руками, держать голову. У них нет четкой связи мозга и глаз, то есть они не понимают, что видят. Со временем у них отмирают основные жизненные рефлексы: сосание, глотание, дыхание. Зато у малышей хорошие слух и обоняние.

Маленькому Юре тяжело управлять руками

Маленькому Юре тяжело управлять руками

— Диагноз нам озвучил главный невролог Израиля. Он говорит на иврите, а переводчик нам на русский переводит. Я внимательно смотрю на врача и не понимаю пока, что он говорит. Но слышу, как дрогнул его голос, и у него в глазах появились слезы, — делится Ольга. — И потом точно так же нам это переводят: «К сожалению, болезнь Канавана неизлечима. Срок жизни таких детей — до трех лет. Это значит, что ваш ребенок не будет развиваться, у него никаких новых навыков не появится, состояние ребенка будет только ухудшаться». И ты не знаешь, что чувствуешь: облегчение от того, что у твоего ребенка есть точный диагноз, или шок от того, что лучше никогда в жизни больше не будет.

Юре подобрали лекарства, которые заглушили сильнейшие мышечные боли. Мальчик перестал плакать и впервые улыбнулся в 9 месяцев.

Мама и сын понимают друг друга без слов

Мама и сын понимают друг друга без слов

— Я, конечно, очень долго задавала себе вопрос: «За что?». Я перебрала всю свою жизнь за 40 лет. И не нашла, за что это может быть. И тогда этот вопрос трансформировался в другой: «Для чего?». Для меня никогда не было проблем, которые невозможно решить. Главное — знать, куда двигаться. А тут мне говорят: «Ты ничего не можешь сделать. Никакие реабилитации, пересадки костного мозга, экспериментальное лечение… Ничего не поможет». Тебе нужно просто взять его и любить. Но этого вопроса для меня никогда не стояло. Я любила Юрика, даже когда все эти месяцы спала по часу в сутки.

Тяжело было принять, что ты ничем не можешь помочь своему ребенку

Ольга Шелест

«Мой ребенок — это подарок судьбы»

Ольга признается, что Юра полностью изменил ее жизнь и круг общения. Некоторые друзья стали бывшими, потому что не смогли видеть особого ребенка. С ней остались самые близкие: бабушка, дедушка, сестра, старший сын Ольги 17-летний Тимур и няня. Зато появились совсем другие люди, полностью изменился круг общения.

— Я воспринимаю своего ребенка как подарок. Он младенец навсегда. Для меня это тоже счастье. Я очень люблю маленьких детей, с большими мне сложнее. И, может быть, жизнь мне тоже сделала такой подарок. Сказала: «На, люби его». Я всё время могу его целовать, не боясь избаловать. Он именно этим и живет, — улыбается Ольга.

Юра узнает самых близких людей по запахам и голосам. Знает, что каждое утро к ним приходит няня, и очень ей радуется.

Больше всего Юрик любит слушать детские песенки на игрушечных телефонах

Больше всего Юрик любит слушать детские песенки на игрушечных телефонах

— Профессиональное сообщество таких детей, я слышала, называет «лежаки», «овощи». Лежак — на пляже, для меня это мой сын, мой ребенок. Живой и всё понимающий. Всё, что ему надо, — подчеркивает Шелест. — Я считаю, что он умеет очень многое. Чувствует настроение близких. Знает, как и с кем себя вести. На няне он откровенно ездит. Со старшим братом — идеальный малыш. С дедушкой у них вообще любовь неимоверная. Все игрушечные телефоны дедушка слушает с ним на протяжении трех часов. Они вместе поют песни. Есть у него и любимые!

Самые дорогие для Ольги люди: сыновья Юра и Тимур

Самые дорогие для Ольги люди: сыновья Юра и Тимур

«Сироты очень быстро понимают, что никто не возьмет их на руки»

Ольга признается, что рада тому, что Юра пришел в ее жизнь. Особый ребенок стал для нее своего рода учителем и проводником в новый мир:

— Я очень благодарна жизни за то, что он пришел именно ко мне. У меня полностью изменились жизненные цели. Я и раньше занималась профилактикой наркомании (13 лет Шелест возглавляла пресс-службу наркополиции. — Прим. 63.RU), всю жизнь как-то старалась помочь сиротам социализироваться, познакомить их с чем-то новым и интересным, уберечь от наркотиков и алкоголя. Но когда у меня появился Юрик, я поняла, что этого мало.

В марте 2015-го Шелест пришла в самарский дом малютки — перенять опыт ухода за особыми детьми. Уйти оттуда Ольга уже не смогла.

— Мне много чего там подсказали. Я услышала, какие у них проблемы, что им не хватает памперсов детям или спецпитания. Это всё поставляется в госучреждения, но по норме и стандартам. На практике-то один ребенок ест больше, другой — меньше, — рассуждает Шелест. — На протяжении года я помогала им организовывать праздники, привозила байкеров-волонтеров, проводила сбор денег в наркополиции. Мы закупили детям памперсы, влажные салфетки. То есть те расходники, без которых особые дети не смогут существовать.

Перед Новым 2016 годом Ольга приехала в дом малютки со Снегурочкой и подарками. После утренника волонтеры пошли в палаты к малышам, которые не смогли присутствовать на празднике. Там Шелест впервые увидела 5-месячного Кирилла. Мальчик тихонько лежал в своей кроватке и смотрел в одну точку.

В доме малютки Кирюша тихонько лежал в своей кроватке

В доме малютки Кирюша тихонько лежал в своей кроватке

— Это нормальное состояние детей в системе. Когда с тобой не разговаривают, что ты делаешь? Ты отключаешься, всё равно никто не придет, на руки не возьмет, это дети-сироты понимают очень быстро, — объясняет Шелест. — Кирюша отличался от всех остальных малышей. Мы со Снегуркой наклонились над кроватью. Я говорю: «А кто это у нас такой красивый?». И он свои серые глаза вскидывает на нас, и его лицо озаряет беззубая улыбка до ушей.

Кирилл покорил волонтеров и будущих родителей своей улыбкой

Кирилл покорил волонтеров и будущих родителей своей улыбкой

Оказалось, что у мальчика серьезные диагнозы. Помучавшись несколько бессонных ночей, Ольга выложила в соцсетях первый пост о Кирюше. Тогда у нее на странице было всего 15 подписчиков.

Сначала поиску мам и пап для брошенных детей Ольга посвящала всё свободное время. Теперь это превратилось в дело всей жизни

Сначала поиску мам и пап для брошенных детей Ольга посвящала всё свободное время. Теперь это превратилось в дело всей жизни

Через месяц Шелест привезла с собой в дом малютки лучшего невролога области. Оказалось, что мальчик не безнадежен, у него сохранилась чувствительность в ногах.

— Но если он будет лежать всегда, он не будет ходить. А Кирюше уже было 6–7 месяцев, он должен был уже сидеть и ползать начинать. К сожалению, в госучреждениях нет сил и средств заниматься такими детьми системно, — констатирует Ольга.

Тогда подполковник полиции, ставшая уже замначальника пресс-службы областного главка, вместе с еще тремя единомышленницами создала в соцсети группу Кирюши. И спустя три месяца постов о жизни малыша его забрали в семью. Мальчика выписывали как будто из роддома. Волонтеры собрали для него приданое на первое время, вручили родителям букет и запустили в небо соску из воздушных шаров.

Забирать Кирюшу из дома малютки приехали отец и бабушка

Забирать Кирюшу из дома малютки приехали отец и бабушка

— Конечно, дом ребенка был поражен. Работники сказали, что за несколько десятков лет их работы впервые такого тяжелого ребенка забрали в семью. И показали мне Ванечку. Мальчика с ДЦП через полгода должны были перевести в пансионат для детей-инвалидов. Шансов выбраться оттуда у ребенка уже не было бы, — говорит Ольга.

«Люди думают, что я детей достаю из рукава»

И снова помогли посты в соцсетях. Малыш уехал из дома малютки вместе с приемной мамой. За последние три года Шелест вместе с волонтерами нашли семьи для сотен детей с серьезными и даже неизлечимыми диагнозами. В самых безнадежных случаях Ольга просит помочь Юру. Она верит, что у сына особая связь с высшими силами.

Окруженный теплом и заботой, в семье Кирилл расцвел

Окруженный теплом и заботой, в семье Кирилл расцвел

— Есть, конечно, люди, которые пишут: «Мы молодая бездетная семья, ищем ребеночка, с белой кожей, голубыми глазами, и желательно, чтобы ему было ноль дней». Такое впечатление, что я этих детей достаю из рукава. Я отвечаю, что не занимаюсь здоровыми детьми. На них очередь. Все хотят здорового, красивого малыша от профессора и балерины. Я ищу семьи только особым детям или подросткам, которые как невидимки — вроде есть, а вроде нет. И только когда ты пишешь подробно о характере малыша, делаешь авторские фото, а еще лучше видеосюжет, получается полная картина, что, несмотря на диагноз, вот же он, обычный ребенок! Бывает, страшно, что не найдется семья, но иногда проходит и полгода, и год, и всё равно дети уезжают к мамам и папам. И я безмерно благодарна этим людям, готовым принять и полюбить таких деток, и всегда с ними на связи, — признается Ольга.

Не так много семей, готовых принять в семью особого ребенка, травмированного подростка или паровозик сразу 3–4 братьев и сестер.

Ольга Шелест

Мамы приезжают в Самару со всей страны. Теперь малыши из дома малютки живут в Белгороде, Москве, Воронеже, Ижевске, Пензе, Москве, Крыму и даже в Грозном. А в группе, которую когда-то основали Ольга и еще три самарских девушки — Екатерина, Наталья и Татьяна, уже почти 2,5 тысячи подписчиков.

Первые буквы имен основательниц сложились в слово «енот». Пушистый зверек стал логотипом группы «Еноты: ищем мам брошенным малышам!», которую знают по всей России.

Само имя Ольги Шелест давно стало брендом в Самаре. Поэтому после того, как она ушла из органов, ей предложили возглавить благотворительный фонд «ЕВИТА»:

— С февраля этого года я исполнительный директор. Основная наша деятельность — это развитие паллиативной помощи в Самарской области, помощь таким семьям и, конечно же, поиск семей для детей-сирот. Основной акцент делаем не на сбор средств, а на помощь семьям с паллиативными детьми. Любой желающий может купить памперсы или питание и передать их в фонд или напрямую в семьи.

Еще больше материалов читайте в наших группах в соцсетях: Twitter, Facebook, «ВКонтакте», «Одноклассники»

оцените материал

  • ЛАЙК 0
  • СМЕХ 0
  • УДИВЛЕНИЕ 0
  • ГНЕВ 0
  • ПЕЧАЛЬ 0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку?
Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
гость
10 апр 2019 в 11:00

Интересно, что думают наши министры и президент, когда перечисляют многомиллиардные суммы на развитие "невидимых" нанотехнологий и другие "мутные" проекты, зная о том что есть такие семьи с детьми в нашей стране, которым надо в разы меньше, чтобы стать чуточку счастливее и не опускать руки?!
Каждый раз, когда слушаю похожие истории, мне становиться стыдно и неловко за себя и свою великую державу! Русские своих не бросают?

Yggi
10 апр 2019 в 10:10

Страшно представить конечно. А если еще к этим страшным диагнозам добавить и материальные проблемы, актуальные для 60% самарских семей, которые не имеют возможности возить куда то ребенка на лечение, покупать дорогостоящие лекарства, то жизнь превращается в настоящий ад.

Алексей
10 апр 2019 в 09:37

Настоящая чудо - женщина, не та что в кино! Низкий поклон ей.