«Всё делал параллельно горю»: инженер потерял жену и один воспитывает особенную дочь — как он справляется

В третье воскресенье октября в России отмечают День отца. В этом году он выпал на 18 октября. Праздник относительно новый, он появился в 2021 году. Одна из его целей — повысить значимость отцов в воспитании детей. NGS.RU поговорил с жителем Краснообска Новосибирской области Вадимом, который в одиночку воспитывает свою 9-летнюю дочку с ДЦП. А также узнал у психологов, насколько важен папа в жизни ребенка.

Вадим рассказал, что до того, как он стал папой, он работал ведущим инженером-конструктором в небольшой компании, которая занималась проектировкой различных электрических механизмов.

«С супругой познакомились в аспирантуре, она училась на соседней кафедре. Жили в одном общежитии. Встречались около полутора лет, потом поженились», — вспоминает Вадим.

Молодожены взяли квартиру в ипотеку в строящемся доме. А после того, как жена написала диссертацию, начали готовиться к рождению детей. Папой Вадим стал в 33 года.

Во втором триместре у женщины заболел бок, но из-за беременности ей нельзя было пройти глобальное обследование. Изначально врачи выписывали обезболивающие. В начале третьего триместра она прошла обследование и узнала, что у нее онкология. Вадим объяснил, что на тот момент метастазы уже проникли в легкие.

«Она начала задыхаться, нас увезли по скорой. На следующий день отвезли в областную больницу, там сразу перевели в реанимацию и стали готовить к родам», — делится он.

С помощью кесарева сечения на 28-й неделе появилась на свет София. Она родилась с весом 1 килограмм 250 граммов и ростом 38 сантиметров.

Вадим рассказал, что это было не просто кесарево сечение. Супруге «врезали» трубку в легкие, чтобы удалить жидкость, и взяли биоматериал на анализ. Операция длилась три-четыре часа.

«После родов показалось, что жене полегче стало, но через сутки опять в реанимацию увезли. На третий день Софию тоже перевели в детскую реанимацию, у нее начались проблемы с мозгом. Он постепенно разрушался, разрушался», — объясняет сибиряк.

Вадим вспоминает, что со временем жену перевели в диспансер в Ленинском районе. Перед химиотерапией нужно было поднять уровень железа. Один укол тогда стоил около 15 тысяч рублей, что составляло пятую часть его зарплаты.

Кроме того, были большие расходы на ребенка: подгузники, пеленки, и нужно было оформить множество документов. Вадим разрывался между работой, областной больницей, где лежала София, и диспансером.

«В первый раз на руки было брать страшно. Ей было два месяца. Живой человек, и ты его держишь, боишься уронить, что-то передавить. До этого она была в реанимации, и ее нельзя было лишний раз трогать. Я стоял рядом, а она лежит под всеми этими датчиками, проводами, специальной лампой», — рассказывает собеседник.

Супруга увидела Софию только один раз. По словам Вадима, в тот день они поехали на обследование перед третьей химией. Девочка в тот момент спала. Женщину перенесли на каталке на третий этаж.

«Она посмотрела на нее, и мы уехали. Утром 22 декабря мне позвонили и сказали, что дочку выписывают, надо ее забрать. Я попросил их немного подождать, было видно, что жене уже сильно плохо. Так и получилось. Через несколько часов супруга умерла», — делится новосибирец.

Вадим рассказал, что после смерти жены и выписки Софии какое-то время с ними жила теща. Потом мужчина ушел в декрет.

«Всё делал параллельно горю. Можно поплакать, скажем, когда все улеглись, а так дел-то много. Ты и мама, и папа. Думать о том, что произошло, особо не было времени», — объясняет Вадим.

Сейчас Софии 9 лет. Среди диагнозов у нее ДЦП, синдром Веста, двойная гемиплегия, эпилептическая энцефалопатия и другие.

Она любит слушать классическую музыку и игру папы на гитаре. Также ей нравятся массажи, мультфильм «Три кота» (0+) и «Смешарики» (0+).

День в семье начинается с пробуждения и умывания, затем — завтрак. По словам Вадима, София может есть долго: 40 минут — час. После они собираются на занятия, затем обедают. Позже к девочке приходит школьная учительница и занимается с ней. Вечером водные процедуры, ужин и сон.

Пока София занята, Вадим готовит еду, стирает и занимается другими домашними делами. Летом девочка может провести время с бабушкой на даче, а вечером папа забирает ее домой. Несмотря на трудности, Вадим старается не забывать о личных целях и мечтах.

«Я пытался работать в онлайн-сетевом бизнесе, но не пошло. Когда у тебя особенный ребенок, ты постоянно на реабилитациях, у тебя есть домашние дела. Параллельно с этим тебе звонит наставник сетевой и ругается. Это вообще не интересно и времени на это нет. Можно нанять няню, но хорошая няня, которая может ухаживать за особенным ребенком, стоит очень дорого. Ну и я считаю, что она нам пока не нужна», — говорит он.

София по-своему проявляет любовь к папе. Например, она реагирует на его голос по телефону, когда находится у бабушки.

«Или когда прихожу за ней, она сразу реагирует. Если бы она могла встать и прибежать, она бы так и сделала. Обниматься любит», — рассказывает Вадим.

Больше всего в дочери его поражает ее терпение.

Сейчас Вадим и София живут на пособия. Сибиряк находится в отпуске по уходу за ребенком-инвалидом. Периодически для девочки открывают сборы средств. В частности, сейчас фонд «Кладовая добра» совместно с фондом «Солнце в ладошках» собирает деньги на реабилитацию Софии в следующем году.

«Раньше мы ездили два-три раза в год на интенсивную месячную реабилитацию и несколько раз на двухнедельную в Новосибирске. Сейчас всё подорожало, и один месяц занятий стоит около 300 тысяч рублей. Проще этот процесс растянуть. Теперь у нас три-четыре занятия два раза в неделю», — объясняет собеседник.

Вадим рассказал, что восстановление мозга — долгий процесс. Многие фонды, по его словам, сейчас не принимают детей с ДЦП, потому что проще собрать средства на уколы, которые обещают «мгновенное исцеление».

«После первой реабилитации в Китае она начала реагировать на движение, смотреть в окно, обращать внимание, кто заходит. Сейчас другие реакции: например, едем в машине, и она голову уронила. Я говорю: „Подними голову“. Поднимет иной раз уже, пытается, старается. Прогресс есть. Во всяком случае, хочется в это верить, что мы движемся в нужном направлении и к нужному результату. Главное — это терпение», — говорит он.

Благодаря реабилитации Вадим и София познакомились с другими семьями, которые воспитывают особенных детей. По словам мужчины, в реабилитационном центре родители проводят вместе много времени, общаются и делят быт. У Софии появились друзья, с которыми она играла, но детям постарше с ней не так интересно, признаётся отец.

«Иногда гуляем по нашему поселку. Бывают косые взгляды или даже может кто-то сказать: „Вот, смотри, ребенок больной“. А я думаю: ничего не больная, она здоровый ребенок, особенности — это не болезнь. Есть дети, которые палец показывают, некоторых за это родители ругают, потому что это не повод для смеха. Есть те, кто всё понимает», — делится сибиряк.

Вадим отмечает, что он совмещает роли папы и мамы. От мужчин традиционно ждут, что они будут зарабатывать, развиваться в профессии и добиваться успеха, а женщина будет заниматься бытом, но для сибиряка такого разделения больше нет.

«Ролики смотришь всякие, там отцам и последние конфеты невкусные достаются, и другое, папа всеядный же, — смеется Вадим. — Быть папой — это поддерживать своих детей, свою семью, быть главой. Но и женщина в декрете дурью не мается, она тоже дело делает. Я теперь знаю… Главное — не смотреть на другие семьи, у них своя жизнь, на своей надо сосредоточиться».

Татьяна Полухина, врач-психиатр и детский психолог Центра психотерапии «Модус», объясняет, что отец играет в жизни ребенка не менее важную роль, чем мать.

«Именно с папой жизнь обретает краски: попрыгать по лужам, погонять голубей, побить крапиву палкой. С мамой ребенок учится, как правильно, как уважительно, как аккуратно. А с папой — как круто, весело и задорно. Папа вносит 50% вклада в нашу личность, хотим мы того или нет. Даже если вы никогда его не знали, то, какой он был и что о нем говорят окружающие, очень сильно на вас влияет», — говорит специалист.

По словам Татьяны Полухиной, в традиционном представлении отец отвечает за опору, надежность и защиту, а также влияет на то, как ребенок выстраивает отношения с окружающими. Для девочки он становится первым примером «не такого», а для мальчика, наоборот, — первый «такой же». Если одного из родителей нет, второй не сможет заменить его полностью, но ребенок может получить необходимую поддержку и от других близких взрослых.

«То, что недодала мама, девочка может заполнить любой другой теплой энергией. Будь то бабушка, тетя, тренер или любая другая теплая авторитетная фигура для ребенка. Она, конечно, совсем не мама, но папа и этого дать не может», — объясняет эксперт.

Как говорит специалист, когда отец остается один с детьми, на него ложится большая ответственность за стабильность и эмоциональное благополучие семьи. Она отмечает, что это сложная задача, с которой не справится никто. При этом полностью избежать ситуаций, которые могут расстроить ребенка, невозможно. Реакция на них зависит в том числе от индивидуальных особенностей и нервной системы.

Дарья Попкова, психолог Центра психотерапии «Модус», также отмечает важность отцовской фигуры в жизни ребенка. По ее словам, для мальчика отец может стать примером для подражания: наблюдая за его поступками и отношением к окружающим, ребенок перенимает модели поведения. В том числе через отношения отца с матерью мальчик может учиться общаться с женщинами.

Для девочки отец помогает сформировать представление о мужчинах и будущих отношениях. Эти представления могут быть как положительными, так и отрицательными. Кроме того, через отношения с отцом ребенок наблюдает, как распределяются роли и ответственность внутри семьи.

«В ситуациях, когда семья остается без матери по тем или иным причинам, отец должен совмещать в себе функции обоих родителей, что, безусловно, очень сложно: перед ним стоит задача быть опорой для ребенка, занимать позицию защитника, закрывать материальные потребности семьи, при этом проявляя ту эмоциональную вовлеченность и поддержку, которые зачастую больше свойственны матери. Также ему приходится брать на себя все бытовые и организационные вопросы», — комментирует специалист.

Взаимоотношения отца с дочерью могут осложняться по мере ее взросления, когда возникают вопросы интимного характера. Девочке может быть проще обсуждать такие темы с матерью. Кроме того, отец, который в одиночку воспитывает ребенка, может столкнуться с предвзятым отношением окружающих и эмоциональным истощением. Дополнительные сложности могут возникать в учреждениях, где большинство родителей — женщины.

Дарья Попкова советует отцам-одиночкам не игнорировать собственные трудности и не делать вид, что всё в порядке. Важно замечать усталость, находить способы восстановиться и не бояться просить о помощи.

Ранее НГС рассказывал еще одну историю об отце-одиночке. После смерти жены он остался с четырехлетней дочкой и двумя двухгодовалыми близнецами.