Технический прогресс в медицине порождает этические проблемы

Год назад в губернии появились кабинеты пренатальной диагностики, в которых все беременные могут пройти обследование и узнать о рисках развития генетических патологий плода. Теперь женщины могут сами решать, оставлять ли «проблемную» беременность. Задача врача — грамотно объяснить возможные последствия, не навязывая решение. Этой «наукой» пока овладели не все медики.

Неточный диагноз

По словам руководителя управления организации медицинской помощи женщинам и детям министерства здравоохранения Самарской области Виталия Пономарева, проблема врожденных пороков — одно из основных направлений работы его службы. Сейчас среди детских болезней они занимают третье место. И важно в каждом конкретном случае помочь женщине предотвратить страшные, иногда несовместимые с жизнью заболевания ребенка.

Для этого в губернии ввели массовый скрининг на пороки развития. Это целая программа, которая включает в себя УЗИ и несколько анализов крови, результаты которых изучают врачи-генетики. При выявлении каких-либо маркеров самых распространенных патологий проводят более углубленное исследование, направляют женщину на пренатальный консилиум, где собираются врачи, работающие с этими заболеваниями, и, если женщина намерена сохранить беременность, составляют индивидуальный план ее ведения.

Работа ювелирная, и внедрение новой системы потребовало перераспределения функций. Раньше первое УЗИ на сроке 10-14 недель делали врачи женских консультаций - а их уровень подготовки очень разный. Для более точных обследований потребовались современная аппаратура и врачи-эксперты, обученные по международным стандартам. Поэтому были созданы кабинеты пренатальной диагностики, в которых все эти требования выполняются.

Но технический шаг вперед породил серьезную этическую проблему. Даже супер-технологии и высококвалфицированные специалисты не могут обеспечить 100% точность прогноза. Поэтому однозначно сообщать родителям о страшной патологии нельзя. «На первом этапе скрининга генетическое заболевание — это не диагноз, а лишь один из вариантов развития событий, - подчеркивает Виталий Пономарев. - И врач ни в коем случае не должен склонять женщину к аборту. Все решения относительно дальнейшей судьбы ребенка должна принимать семья».

Роковые ошибки

Но на практике выясняется, что далеко не все врачи в этой ситуации ведут себя корректно. «Я неоднократно участвовал в пренатальных консилиумах. Иногда женщинам приходится слушать от медработников очень неприятные вещи, - признался заведующий хирургическим отделением городской детской больницы №1 Абдулхак Хасянзянов. - А ведь у них и так горе. От этого нужно уходить. Задача врача — в полной мере описать ситуацию, которая ожидает маму и ребенка, но ни в коем случае не настаивать на том, что ребенок будет инвалидом, «уродом», не уговаривать прервать беременность. Матери же уходят с консилиума обреченными, уверенными, что их положение безнадежно.

Хотя на самом деле у нас хорошо работает реанимация новорожденных, больных детишек выхаживают. А большая часть пороков хорошо коррегируется еще в раннем возрасте. Летальность от врожденных патологий составляет 6-7%. К тому же ошибки диагностики никто не отменял. Не так редки случаи, когда врачи с уверенностью ставили диагноз и даже настаивали на аборте, а женщина рожала совершенно здорового ребенка».

В беде не оставят

Слова хирурга подтверждает председатель самарской региональной общественной организации инвалидов «Общество Даун синдром» Ольга Пудовкина. «Я сама с такой ситуацией не столкнулась, но очень многие наши родители прошли через подобное, - говорит она. - Еще на этапе первых подозрений даун-синдрома у ребенка маме уже очень категорично рассказывают, что все будет плохо и трудно. И с этой информацией родителям приходится как-то справляться. Очень многие не готовы отказаться от долгожданного малыша, для кого-то это вообще единственный шанс родить. Думаю, проблема на самом деле в том, что чаще всего врачи не осведомлены, что есть система ранней помощи таким детям. Многие наши малыши ходят в обычные детские сады, некоторые даже могут посещать общеобразовательные школы. Это очень одаренные в спорте, танцах, музыке дети, есть масса возможностей для их самореализации. Родители просто должны знать, что они не одни, есть люди с такими же проблемами, которые всегда помогут и поддержат».

Выходит, что все дело — в манере подачи информации. Родитель должен услышать разные точки зрения и принять взвешенное решение. Виталий Пономарев согласен с такой постановкой вопроса. И хотя, по его мнению, медик должен давать прежде всего медицинскую информацию, он обещал, что министерство совместно с общественными организациями подготовит стенды и буклеты с указанием, куда можно обратиться за помощью родителям детей с врожденными патологиями. Разместят их во всех женских консультациях области.

Похоже, врачи и общественники услышали друг друга, и этот шаг не станет разовой акцией. А значит, каждый родитель получит реальное, а не декларированное право самостоятельно принимать жизненно важные для его ребенка решения.