264 самарца страдают редчайшими заболеваниями

28 февраля в России будет отмечаться пятый Международный день больных редкими заболеваниями. Эти болезни, которые называют еще орфанными, встречаются с частотой 1:10 тысяч человек. В Самарской области таких больных обеспечивают лекарствами уже много лет. В региональном списке зарегистрированы 264 пациента, из них 104 взрослых и 160 детей. В лечение нуждаются 157 человек. Из областного бюджета в 2013 году на эти цели потратят 17,8 млн. рублей на 2013 год. В 2012 году Правительство России определило 24 формы редких заболеваний. На основании этого перечня в Самарской области создан региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидности. Утвержден и перечень орфанных заболеваний, для лечения которых созданы препараты, позволяющие уменьшить страдания больных и предотвратить тяжелые осложнения. Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика и своевременно начатое лечение. Справка По статистике, на сегодняшний день на земле существует более 5 тысяч опасных редких заболеваний в различных областях медицины. В России редкими заболеваниями болеют около 1,5 миллиона человек. К наиболее известным редким заболеваниям относятся гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, тирозинемия, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, идеопатическая тромбоцитопеническая пурпура, болезнь Фабри, болезнь Помпе, легочная гипертензия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, отек Квинке, саркома мягких тканей, врожденный гипотиреоз, андрогенитальный синдром, рассеянный склероз и другие. Анна Выголова