История семьи, где обе дочери заболели онкологическим заболеванием

История Анны Кузовлевой — это хроника невероятного материнского мужества. На протяжении многих лет она открыто делилась своими чувствами и важными событиями на городском форуме. Мама двух дочерей открыто рассказывала о болезни младшей, лечении и победах, которые им удалось одержать. Однако в прошлом году семья столкнулась с новой бедой — диагноз «лейкоз» поставили и ее старшей дочери. Наши коллеги из NN.RU встретились с Анной и узнали, как она справляется с двойным ударом судьбы. «С нами такого не может быть» 18 декабря 2014 года разделило жизнь семьи Кузовлевых из Нижнего Новгорода на до и после. В этот день родители узнали о диагнозе шестилетней Оли. Странности со здоровьем дочери Анна заметила еще осенью. У девочки время от времени поднималась температура, появились синяки. В какой-то момент их стало настолько много, что родственники спросили: «Ее бьют, что ли?» Однажды Оля и ее старшая сестра Вика баловались и столкнулись ногами — у младшей раздулась почти черная шишка. Мама испугалась перелома, но девочка встала и побежала, будто ничего не случилось. После этого Анна отвезла ребенка на обследование. — Вечером я стала изучать интернет на тему того, как нам попасть к гематологу, и сама ставила диагноз. Лейкоз даже не рассматривала, ведь казалось, что с нами такого не может быть. Утром 18 декабря отвела дочку в садик, она была активная, веселая и готовилась к предстоящим утренникам. В 11:00 — звонок от родственницы из платной клиники. Она мне сказала, что диагноз у нас плохой и нужно срочно ехать в больницу. Я тут же собралась, кроме медполиса, с собой ничего не взяла, — писала Анна на форуме NN.RU. Забрав ребенка из детского сада, Анна отправилась в больницу. Во время приема врач взглянул на анализы и сразу озвучил страшный диагноз — «лейкоз». — Я заплакала прямо на приеме. Он говорит: «Мамочка, вы что, держите себя в руках». Дальше всё закрутилось, завертелось: [отправили Олю] на повторный анализ крови и какие-то обследования. Нас сразу же госпитализировали, — вспоминает мама. Болезнь малышки стала большим потрясением для всей семьи. Сама Оля не понимала диагноз, но, видя слезы мамы, чувствовала: случилось что-то плохое. Ребенку назначили химиотерапию, «кололи разные виды антибиотиков, постоянно ставили капельницы». И в начале января удалось выйти в ремиссию. Для дальнейшего лечения врачи назначили девочке препарат «Онкоспар». Стоимость одного флакона — 140 тысяч рублей, а на полный курс их требовалось девять. На сайте благотворительного фонда открыли сбор денег. Близкие Кузовлевых, пользователи городского форума и просто неравнодушные люди помогли быстро закрыть сбор. К тому моменту семья нашла нужный препарат по более низкой цене — сэкономленные средства пошли на закупку других медикаментов. После завершения стационарного лечения Олю отпустили домой. Однако ослабленный иммунитет накладывал ограничения: девочке по-прежнему требовалась терапия и полная изоляция от любых инфекций. — В больнице всё было очень строго, просили соблюдать стерильность, поменьше контактов с посторонними людьми. Было даже так, что я ехала в маске в своей машине, сама себя боялась, — поделилась Анна. — У Оли всё время были включены «Дезары» (бактерицидные облучатели. — Прим. ред.). Она жила в одной комнате, а мы втроем в другой. Так мы год, наверное, прожили. С первого по третий класс Оля находилась на домашнем обучении — трижды в неделю к ней приходила учительница. С четвертого класса она стала ходить в школу. После окончания химиотерапии врачи сказали Кузовлевым: «Делайте что хотите. Живите обычной жизнью» — и девочка вернулась к занятиям музыкой. Сейчас Оле 17 лет, она учится на музыкальном отделении в местном колледже и, как наставляли врачи, живет обычной жизнью. Болезнь второй дочери Когда Оля попала в больницу, ее старшей сестре Вике было 12 лет. — Я занималась младшей, Вика была как брошенный ребенок, — считает Анна. — Такой период у нас, наверное, был первые полгода, потом мы стали находиться дома. Какие-то моменты взял на себя муж. Прошло почти десять лет, Оля выздоровела, а Вика выросла. Но в прошлом году в семью вернулся старый кошмар: у старшей дочери начала периодически подниматься температура. Врачи выявили пневмонию и госпитализировали девушку. В больнице у нее взяли анализ крови — результаты оказались тревожными. Получив на руки выписку, Анна взглянула на них и всё поняла. Курс терапии Вика проходила, параллельно готовясь к свадьбе: прошлым летом девушка вышла замуж. Сейчас она продолжает лечение и учится в университете по специальности «государственное и муниципальное управление». — У детей, знаете, короткая память: их прокапали, они прокричались и забыли. Оля практически не помнит, как лежала в больнице. У Вики процесс проходит тяжелее. Она худенькая, еще и плохо ест, — призналась мама. Побывав и в детском, и во взрослом отделениях, Анна заметила немало отличий. В плане стерильности у маленьких пациентов всё намного строже. Во взрослом отделении не все посетители следуют правилам. Но врачи там, говорит она, «тоже стараются, радеют за каждого душой». С чем столкнулась мама — В первый раз мне очень не хватило именно психологической поддержки, — вспоминает Анна. — Из-за того что у Оли в детском саду был контакт с ветрянкой, нас сразу положили в отдельный бокс. Три недели мы прожили буквально в информационном вакууме. Если бы мне дали тогда телефон психолога или мамы, которая уже прошла через этот кошмар, было бы намного легче. А в тот момент приходилось жить в полной неизвестности. Серьезной поддержкой для Анны стал муж: его фразы «я тебя люблю» и «мы тебя любим» помогали ей уйти от плохих мыслей. С тех пор система поддержки семей в гематологии сильно изменилась. По словам Анны, теперь благотворительные фонды предоставляют штат психологов для онлайн-консультаций. Также созданы закрытые сообщества для родителей, чьи дети столкнулись с онкозаболеваниями.— У нас был проект, где мама, которая столкнулась с заболеванием, рассказывает другим о своем опыте. Мы ходили в больницы, рассказывали родителям о себе какие-то моменты. Были две или три такие встречи, — вспоминает Анна, которая уже много лет работает волонтером в благотворительной организации. Анна находилась дома, ухаживая за дочерью, восемь лет. Когда пришло время вернуться на работу, ей исполнилось 43 года. — Мне казалось, что я никому не нужна, — вспоминает она. — На резюме никто больно не откликался. В итоге я через знакомого устроилась в военкомат. И там приобрела какую-то уверенность, что работать-то можно и вроде бы я востребована. После этого Анна ненадолго попробовала себя в логистике, а оттуда ушла в сферу электронного документооборота. Когда Анна узнала о диагнозе старшей дочери, она действовала на автомате: организовала госпитализацию, вернулась домой, легла спать и только тогда дала волю слезам. Сейчас она изо всех сил старается держаться. По ее мнению, «ребенок должен видеть здоровую, адекватную маму». — Героем себя не чувствую, но, как говорится, каждому дается по силам. Мне, конечно, не хотелось бы, чтобы мне такое давалось, но раз уже это есть, куда деваться? Сейчас вылечимся, и всё, — говорит она.