Поможем Лизе

Самарская девочка Лиза Кунигель остро нуждается в помощи. У нее редкая болезнь – врожденный буллезный эпидермолиз. Генетическое заболевание привело к тому, что любое прикосновение приводит к ссадинам, которые потом превращаются в язвы. В настоящий момент Лиза с мамой вернулись из Германии, где ей начали проводить обследование. Но Лизе по-прежнему нужна материальная помощь, на перевязочные средства и мази у семьи уходят значительные средства.

Судьба не баловала эту хрупкую милую девочку с грустными глазами. Лиза появилась на свет в Латвии с редкой генетической болезнью – дистрофическим буллезным эпидермолизом. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Но уже через несколько часов после рождения после первых же прикосновений на теле девочки стали появляться ссадины и язвы. Врачи в Латвии долго не могли поставить диагноз. Только когда семья переехала в Самарскую область, врачи поставили диагноз, который в настоящее время подтвержден в ходе обследования в Германии.

В Самарской области 26 человек с буллезным эпидермолизом, рассказывает главный педиатр Самарской области Людмила Каткова: «Это врожденное генетическое заболевание относится к редким, есть такой ген. Пациент болеет всю жизнь, постоянно нуждается в лечении. Врожденный эпидермолиз поражает не только кожу, но и слизистые оболочки». Все дело в том, объясняет врач, что у всех людей достаточно эластичная кожа, в ней есть коллаген. «При врожденном эпидермолизе содержание коллагена снижено, возникают пузыри, они лопаются, может присоединяться инфекция. Нет эффективного лечения, нет такой методики, которая заставила бы вырабатывать коллаген. Это аномальное строение кожи», – считает Людмила Каткова. Учитывая тяжесть течения заболевания, площадь поражения и прогрессирование процесса, Лиза нуждается в ежедневном уходе за кожей в виде наружных мазевых средств и антибиотиков.

Лизе исполнилось три года, когда профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера сказал, что лечения от этой болезни пока нет, можно лишь уменьшить зуд и боль от язв на коже. Но сейчас у близких Лизы появились надежды. Недавно девочка с мамой вернулись из Германии, где в одной из клиник Лизе начали обследование. «По результатам обследования в Германии нам должны сказать, была ли это генетическая мутация или рецессивное наследование. Также теперь мы точно знаем, какие нужны препараты. Летом поедем делать зубы, потому что коренные зубы у Лизы разрушаются», – говорит мама Лизы Юлия Хорькова.

По ее словам, в областной больнице Калинина тоже хорошее детское стоматологическое отделение, там тоже могли бы ей помочь. «Также надежда на исследования по внедрению столовых клеток, этим занимаются сейчас в Миннесоте», – говорит мама Лизы. В настоящий момент Лизе девять лет, и до ноября 2010 года она обучалась школьным предметам на дому, пока не появилась резь в глазах. «Формы эпидермолиза разные, но нам досталась самая тяжелая. Иногда Лиза не может есть по два-три дня, ей больно есть и глотать, тогда она пьет специальные коктейли», – делится Юлия Хорькова.

Несмотря на все испытания и бытовые проблемы, Юлия Хорькова верит, что ее дочь можно вылечить. «Мы живем в Чапаевске, экология здесь, конечно, просто караул. Но я безмерно счастлива, что могу хотя бы перебинтовать ребенка, о другом не думаю». Деньги на бинты и дорогие мази Лизе нужны постоянно, ведь перевязки ребенку мама делает несколько раз в день.

«Некоторое время назад Лиза с мамой находились в Германии на обследовании. Так как ребенок проживает в Чапаевске, я составила на имя главы города с перечнем всех необходимых средств. Сейчас семья обозначает еще и жилищную проблему. Мы ждем ответа на заявление», – рассказала уполномоченный по правам ребенка в Самарской области Татьяна Козлова.

Привлечение внимания к проблемам больных детей просто необходимо, ведь иногда у родителей просто нет другого выхода. Помощь в информационной поддержке оказывают и самарские волонтеры. «Мы размещаем информацию на сайте и форуме, координируем желающих оказать помощь, помогаем с доставкой помощи, например, медикаментов. Что касается эффективности помощи, то я думаю, что привлечение внимания общества к проблемам таких детей в любом случае дает им дополнительные шансы на получение поддержки – как финансовой со стороны благотворителей, так и, возможно, реакции со стороны государства. И если других возможностей добиться помощи нет, то нужно выбирать этот», – говорит куратор общественного объединения волонтеров «Не наши дети» Дарина Фельдман.

Реквизиты сберкнижки мамы:

Сбербанк, г. Самара, Кировское отделение 6991/00269,

Кировское отделение №6991*

Адрес: 443077, г. Самара, ул. Советская, 2/144

БИК: 043601607

Корреспондентский счет: 30101810200000000607

Код подразделения: 0546991

Счет 42307.810.4.5440.3209300

Хорькова Юлия Юрьевна