Противостоять рассеянному склерозу

Жительницу Самары признали победителем международного конкурса имени Джеймса Д. Уолфенсона «Персона с рассеянным склерозом» 2013 года. Жюри отметило большой вклад Светланы Горонковой в движение против рассеянного склероза, в частности, создание в Самаре центра семейной реабилитации для инвалидов.

При отсутствии своевременной диагностики и лечения пациенты с РС в течение двух-трех лет необратимо теряют дееспособность. Нарушается координация, исчезают способности к передвижению, пропадает зрение и чувствительность на теле, происходят тазовые расстройства.
73% пациентов – инвалиды I и II группы, более 80% лишены работы, 30% не выходят из дома по году и более. В 60% уход за больными осуществляется престарелыми родителями, в 20% – несовершеннолетними детьми. В 17% семей дети уходят из дома, получают комплексную социальную поддержку 20% пациентов. Количество суицидов пациентов с РС в шесть раз превышает среднее число.Рассеянный склероз (РС) – одно из наиболее тяжелых заболеваний центральной нервной системы, внезапно поражающее молодых людей в возрасте от 12 до 35 лет, чаще всего молодых матерей. По различным оценкам, в мире от двух с половиной до пяти миллионов больных рассеянным склерозом. Вовлеченных людей в проблему РС в шесть раз больше. В России с 2001 года количество пациентов с РС увеличилось в 12 раз и достигло 70 тысяч человек. Предполагаемое число больных, по экспертным оценкам, составляет 130 тысяч человек. Пока рассеянный склероз нельзя вылечить, однако современные препараты позволяют поддерживать здоровье пациентов на протяжении 20 и более лет, а социальная реабилитация и адаптация способны вернуть их к полноценной жизни в обществе.

Конкурс имени Джеймса Д. Уолфенсона проводится Международной федерацией рассеянного склероза (МФРС) раз в два года и дает возможность выразить признание за сделанный больными вклад в борьбу против РС. Жюри конкурса отметило деятельность Светланы Горонковой, в частности, создание в Самаре Центра семейной реабилитации для инвалидов. Там уже работают различные кружки – желающие могут заниматься йогой, прикладным творчеством. В ближайших планах открытие секции карате, кружков вязания и вышивания. Стоит отметить, что люди с ограниченными возможностями сами обучают друг друга. Созданием Центра семейной реабилитации Светлана Горонкова занималась на протяжении пяти лет. Проводила переговоры с властями, руководила ремонтными работами, занималась организационной работой.

В октябре 2013 года победительница конкурса имени Джеймса Д. Уолфенсона выступит на международной конференции в Берлине, а также получит премию от МФРС, которую намерена потратить на закупку материалов и оборудования для Центра.

Руководитель Центра семейной реабилитации инвалидов-больных РС Светлана Горонкова рассказала, что благодарна всем, кто ее поддерживал. «Без их помощи я бы не достигла такого успеха. Что касается планов на будущее, хотелось бы немного расширить, облагородить Центр. Теперь будем добиваться у властей поддержки по благоустройству территории, чтобы инвалидам было удобнее, и среда обитания была доступна и зимой, и летом. Есть план построить небольшое отделение временного пребывания тяжелых инвалидов на территории нашего Центра, где человек мог бы отдохнуть с удобствами, провести санитарные процедуры, пройти курс реабилитации или лечения, – просто на десять дней отвлечься от дома. Начать хотим с создания одного такого места, вместе с этим привлечь сюда волонтеров и специалистов. Можно проводить курсы ЛФК, а также развлекательные программы», – поделилась Светлана Горонкова.
Центр семейной реабилитации для инвалидов-больных РС находится по адресу: город Самара, улица Свободы, 71.

Председатель самарской региональной общественной организации инвалидов-больных РС Ян Власов отметил, что подобному признанию на международном уровне можно только порадоваться. «На самом деле европейские организации не жалуют аналогичные российские организации в силу политических пристрастий. Как это ни парадоксально, политика всегда присутствует в таких вещах. Тем более отрадно, что комиссия выбрала Светлану победителем этого конкурса. Она давно занимается организационными вопросами и, к сожалению, давно является пациенткой. Несмотря ни на что, она постоянно находит время и силы организовывать, генерировать какие-то идеи. Такие люди должны быть примером для тех, кто не может похвастаться своим благополучием», – прокомментировал Ян Власов.