«Ощущение, что по мне проехал трактор»: как живет женщина с «заболеванием стариков» — им часто страдают молодые

Еще в студенческие годы Мария Живых начала страдать от ревматоидного артрита. Она чувствовала постоянную боль, пока не начала принимать терапию. После ремиссии женщина почти смогла жить обычной жизнью и даже стала мамой. Специально для Woman.ru Мария рассказала о жизни с опасным заболеванием. Ревматоидный артрит — системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественным поражением мелких суставов по типу эрозивно-деструктивного полиартрита неясной этиологии со сложным аутоиммунным патогенезом. Заболевание характеризуется высокой инвалидностью (70 %), которая наступает довольно рано. «Теряла сознание от боли» Впервые Мария почувствовала дискомфорт, связанный с заболеванием, в начале 2000-х годов, тогда ей было 19 лет. Она вспоминает, проснулась утром и увидела, что мизинец на ноге раздут в несколько раз, касаться до него Марии было очень больно. Тогда, конечно, женщина не знала о своем диагнозе. Два с половиной года студентка скиталась по больницам, но врачи не могли понять, чем она больна. По словам Марии, дело было в том, что все маркеры, которые могли бы говорить о наличии ревматоидного артрита, в ее анализах отсутствовали. За время поиска проблемы, симптомы стали сильнее, перешли со стопы на кисти и колени. За год до этого Мария познакомилась со своим будущим супругом. — Мы решили пожениться. Помню, на свадьбе был конкурс, гости пытались украсть у меня туфлю. Когда они стягивали ее с опухшей ступни, я практически теряла сознание от боли, — вспоминает она. В 21 год Мария переехала в Москву к мужу и стала пытаться жить нормальной жизнью, даже устроилась на работу. Но вскоре ей пришлось уволиться, ведь никуда дальше своей квартиры наша героиня не могла выйти из-за физических ограничений. — По утрам долго лежала в кровати, ждала, когда пройдет скованность. Пришлось уволиться, потому что не могла физически выполнять обязанности, даже просто заполнять бумаги. Представьте: вы с трудом переходите из комнаты в комнату, не в силах держать в руках ложку, вилку, зубную щетку, карандаш — от боли пальцы просто разжимаются. Супруг помогал мне одеться, застегнуть пуговицы, воспользоваться туалетом, — вспоминает она. «Ощущение, что по мне проехал трактор» Есть ошибочное мнение, что артрит — это болезнь стариков. Возможно именно с этим связан факт, что молодые люди с таким диагнозом редко делятся своей историей болезни. — Когда мне еще не поставили диагноз и не назначили лечение, кисти были огромными, пальцы не сгибались, казалось, будто кожа вот-вот лопнет. Я не могла думать ни о чем, кроме боли. А утро начиналось с квеста «как встать с кровати». Ощущение, что по мне проехал трактор или что молотком раздробили все суставы, — рассказывает наша героиня. Мария рассказывает, что ее пытались лечить все, но взяли на себя ответственность поставить диагноз только в Брянском диагностическом центре. Началась медикаментозная терапия, назначили иммуносупрессивный препарат — его применяют также в химиотерапии, но в гораздо больших дозах, чем при аутоиммунных заболеваниях. В течение полугода наша героиня стала ощущать себя вполне нормально. А через год после постановки диагноза вышла в офис и почти вернулась к жизни до болезни. Но через некоторое время Мария снова ощутила скованность и заметила, что у нее отекли кисти рук. Лечащий врач был в другом городе, а Мария была увлечена работой, плюс впереди ждал запланированный отпуск, было не до того. — Вдруг я вспомнила, что, когда мне долго не могли поставить диагноз, в стационаре сделали «волшебный» укол, после которого я практически порхала. Нашла выписку, вычислила препарат — он был из группы глюкокортикостероидов. Стала колоть. Внутримышечно. По требованию, — вспоминает она. Сначала уколы помогали, Марии было легко, потом инъекции стали требоваться всё чаще, а эффект от них снижался. — Хорошо помню раннее утро 1 января. Смотрю на себя в зеркало, а на меня глядит какая-то тетушка с толстым отекшим лицом и квадратным туловищем. Такая тумбочка с тонкими ручками и худенькими ножками. Поплакала, поплакала, взяла себя в руки и бросила заниматься самолечением (только потом я поняла, как рисковала здоровьем — у препарата было очень много побочных действий от психических нарушений до надпочечниковой недостаточности, которая может перейти в острую форму), — вспоминает героиня. Мария обратилась к врачу, ей скорректировали терапию, и на этот раз лечение подошло. «Ребенка я держала на руках через боль» В жизни Марии началась долгожданная ремиссия. Раньше девушка постоянно ходила в обуви на плоском ходу, а теперь буквально скупила всю обувь на каблуке. Снова начала заниматься спортом — при таком заболевании не противопоказаны плавание и стрейчинг. — Еще через 10 лет стабильной ремиссии я решила рожать. На медикаментозной терапии беременность — это противопоказание. Если принимаешь лекарства, то контрацепция обязательна. Некоторые врачи вообще не советовали заводить ребенка. Но во время ремиссии я определилась с выбором, заранее ушла с работы, чтобы подготовить организм и избавиться от нагрузок, сменила лечение на менее агрессивное, — рассказывает о своем опыте Мария. Она вспоминает, что беременность протекала хорошо. Мария была под постоянным наблюдением врачей: ревматолога и гинеколога. Беременность проходила без осложнений. Сразу после родов наша героиня снова начала терапию, она была несовместима с грудным вскармливанием, поэтому ребенок Маши — «искусственник» с рождения. К сожалению, после беременности не обошлось без обострения — оно настигло женщину через полгода. — Малыша, постоянно вертящегося и крутящегося, я держала на руках через боль. Не могла нормально одеть его, погулять с ним. Нервы были на пределе, и в этот момент помог психотерапевт, — вспоминает она. Инвалидность После беременности выяснилось, что базовая терапия Марии помогать перестала, у женщины началась лейкопения (снижение количества лейкоцитов в единице объема крови. — Прим. ред). — Я начала процесс получения инвалидности, чтобы государство обеспечивало меня генно-инженерным препаратом, дорогостоящим лекарством (на него уходит около 50 тысяч рублей в месяц). В марте 2020 года мне дали третью группу, на год. К маю удалось уже, несмотря на пандемию, получить заключение комиссии и начать пить лекарства. До ремиссии еще далеко, но состояние уже гораздо стабильнее. Надеюсь, смогу скоро выйти на работу, — заключает Мария. Несмотря на все испытания, наша героиня замечает, что ревматоидный артрит — не такое страшное ограничение, если ты находишься в ремиссии. По наблюдениям женщины, люди после того, как узнают о своем диагнозе часто впадают в депрессию. Мария говорит, что всё поправимо, главное найти грамотного врача. Причины и прогнозы По словам врача-ревматолога, кандидата медицинских наук Юлии Войновой, причины развития ревматоидного артрита до сих пор неизвестны, хотя есть несколько теорий: — Пусковым фактором может быть стресс, перенесенная инфекция, операции, гормональные изменения (беременность, роды, период лактации, менопауза), — говорит врач. — Ревматоидный артрит не ограничивается поражением суставов, в процесс вовлекаются многие органы и системы. Кроме того, он часто ассоциируется с повышенным риском развития тяжелых инфекций, сердечно-сосудистых заболеваний, опухолей, что приводит к сокращению продолжительности жизни. По словам эксперта, чаще всего такое заболевание проявляется поражением кистей рук, но практически любой сустав может быть вовлечен в патологический процесс. Пациентов с ревматоидным артритом часто беспокоят боли, припухлость, скованность суставов и ограничение движения в них, а на поздних стадиях происходит изменение внешнего вида вплоть до обезображивания. Заболевание неизлечимо. Но в ряде случаев удается добиться стойкой ремиссии, что позволяет пациентам жить обычной жизнью: работать, путешествовать, заводить семьи, рожать детей. Что еще почитать Парализовало и не могла говорить: как ботокс разрушил здоровье нашей читательницы (эксперт объяснила, почему это произошло). Весила всего 17 кг. Как сегодня выглядит победившая страшную анорексию Кристина Корягина — фото до и после. Всегда грустная: как выглядит девушка, которая ни разу в жизни не улыбалась, — она стала моделью, несмотря на редкую болезнь.