![](https://n1s1.hsmedia.ru/e5/e9/41/e5e941e08b5bc8ba6142759f7242e7e7/656x438_1:5723_41a75880f3ec753d87ed6064e5fb5e96@3000x2000_0xFaqZO6xa_6585428203462313470.jpg.webp)
— Я не могу этого забыть… Я знаю, как выглядел тот ребенок, как он сейчас бы выглядел, потому что внешне они были полностью одинаковые. Разница только в весе — 30 граммов.
На руках у Карины — двухлетняя дочка Аня, радость и боль Акентьевых. Она — одна из двух девочек-близнецов, появления которых семья из Челябинска ждала с большим трепетом. К 30-й неделе беременности дома уже стояли две кроватки, были куплены детские вещи — каждой по паре, но в какой-то момент всё пошло не так.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/17/01/cc/1701ccb2df6e4828583e0b86197a3db2/656x438_1:5723_2cf397e05e290561d40b00379c3a26cb@3000x2000_0xmK7k01HX_8892823734022638045.jpg.webp)
— У мужа 25 февраля был день рождения. Я решила сделать ему сюрприз — утром приготовила торт, а потом пошла на УЗИ. Думала, вернусь, отметим и поедем детские вещи смотреть, — вспоминает Карина. — Но с этого УЗИ домой я вернулась только в середине апреля… и только с одним ребенком.
«Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку»
Это был 2020 год, и, казалось бы, уже прошло достаточно времени, но молодая мама до сих пор не понимает, почему в ее жизни произошла эта трагедия.
— У меня была монохориальная двойня (у малышей одна плацента на двоих — прим.ред.), она считается особым риском, поэтому ею занимается перинатальный центр. С 16 недель я каждые две недели проходила УЗИ, потом шла на прием к врачу и параллельно наблюдалась в женской консультации, — рассказывает Карина.
По ее словам, никаких осложнений ни в первом, ни во втором триместре беременности не возникло, по результатам УЗИ у детей не выявляли пороков, они были здоровы. Первый тревожный звоночек появился на 24-й неделе — тогда врач первый раз на УЗИ поставил задержку роста плода у одной из малышек, но успокоил, что это не страшно.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/29/7f/be/297fbe2d24b3cf495451b6d27fb35cf4/656x438_1:5723_b36dfd363f76da37a3d6eab3b42d9f0d@3000x2000_0xCfoA2JiH_2789924993396519471.jpg.webp)
Когда после следующего УЗИ будущая мама поняла, что дети почти перестали расти, начала бить тревогу. В женской консультации ей дали направление в клинику ЮУГМУ.
— Сказали, что там мне полечат кровь озоном, эту процедуру назначают при задержке роста плода. Я больше недели провела в стационаре, но озонотерапию мне так и не назначили, выписали, сказав, что двойняшки — не их профиль, — утверждает челябинка.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/97/42/bc/9742bcf7d3dff6d37890630227537d9c/656x438_1:5723_ec3927b490cbf66248eddcab47b8d307@3000x2000_0xmb0huD9k_8547549754546695822.jpg.webp)
![](https://n1s1.hsmedia.ru/70/f5/48/70f548bc40d9f2f0c1f278110206c554/656x438_1:5723_b7660ebea4185bbfdd95e8a8d62df752@3000x2000_0xAwzoMxT6_6253930544697843650.jpg.webp)
Последнее УЗИ, на котором оба ребенка еще были живы, Карина прошла 17 февраля.
— В заключении мне написали: «Синдром задержки развития второго плода, гипотрофия второго плода». То есть было понятно, что с ребенком что-то не то, но меня вновь успокоили, сказали, что для двойни это норма, — говорит молодая мама. — Врач сказал, что фето-фетальный синдром (тяжелое осложнение многоплодной монохориальной беременности, когда возникает дисбаланс кровотока у плодов. — Прим. ред.) может быть только до 28 недель, после этого срока он уже не успеет развиться. На врачебной комиссии после этого УЗИ направление в стационар мне не дали, сказали ждать, когда закончится карантин по гриппу. Когда я возразила: «Они у меня маленькие!», мне ответили: «Ну и что! Идите домой — ешьте рыбу, пейте валерьянку». Через неделю я пришла на УЗИ, а уже всё…
«Это был такой инопланетянин»
25 февраля на УЗИ врач сообщил, что сердечко Ангелины не бьется. Аня еще была жива. Карину экстренно доставили в перинатальный центр и прокесарили. Срок был 30 недель.
— Аня родилась весом всего 1380 граммов, ее сестра — 1410, на 30 граммов больше. Я до последнего надеялась, что врач ошибся и вторая дочка жива, — едва сдерживая слезы, рассказывает Карина. — Конечно, это была трагедия, земля ушла из-под ног, но еще больше она ушла из-под ног, когда сказали про Аню — что она в тяжелом состоянии, пострадала, потому что была близнецом. Они были связаны с сестрой кровью, и у нее произошло кислородное голодание. Дочку сразу забрали в реанимацию, я не знала, выживет ли она. Только на следующий день смогла ее увидеть, это был такой инопланетянин, непохожий на обычного ребенка, — вся в трубочках, очень худая. До нее даже нельзя было дотронуться, я только недели через две смогла первый раз взять ее на руки, и то присоединенную трубочками к кувезу, потому что дышать самостоятельно она смогла только через полтора месяца.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/4b/c2/e0/4bc2e0eaea0d6f3a68e6a21a96c9e406/656x438_1:5723_3e9d65f1d573d7b7596b04a61ae8bcfe@3000x2000_0xlFYTEKdA_4038647317538485268.jpg.webp)
Вторую дочку Карина видела только один раз.
— Мне ее показали в желтом пакете целлофановом. Она была такая же маленькая, как Аня, — говорит молодая мама.
Выжившая малышка очень тяжело шла на поправку, и вскоре стало понятно, что впереди серьезные диагнозы и огромная работа, чтобы добиться даже самых простых навыков.
— Когда нас выписали домой, Ане было полтора месяца. Она понемногу начала есть из бутылочки, но была слишком слабой, у нее не было сил, даже чтобы сосать грудь. Приходилось сцеживать молоко. Ела совсем по чуть-чуть — ночью мы с мужем вставали по очереди каждые два часа, чтобы ее кормить.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/2a/44/74/2a4474a433506be9de36d3d11c63721e/656x438_1:5723_640f6d17dabe35ecc3f30ec3ce8621f6@3000x2000_0xQbGQWgQR_1028930190138082244.jpg.webp)
Практически с первых дней после выписки родители стали заниматься реабилитацией дочери.
— Я начала изучать, вникать, обращалась в разные центры, в разные города, практически все методики, которые есть, мы пробовали. Первые полгода она просто не реагировала, она даже меня не видела, долго не могла глотать. Сейчас Ане почти 2,5 года, у нее инвалидность, но она хотя бы уверенно держит голову, сидит с поддержкой, лучше контролирует спину, иногда переворачивается со спины на живот, пытается ползти, не говорит, но активно пытается на своем языке нам что-то донести, ест с ложки.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/78/df/f3/78dff3a96a46ad64722456477e9b4a2e/656x438_1:5723_2aa78b902146de96aa801d3a1eb66f40@3000x2000_0xaf65M7RV_0715745672823790196.jpg.webp)
Каждый день у малышки занятия по расписанию: иппотерапия, бассейн, ЛФК, массаж, логопед, плюс постоянно добавляются курсы реабилитации в различных центрах. Большинство занятий — через боль и слезы, но Аня и родители не сдаются.
— Как только ты бросаешь занятия, руки уже не берут, переворота нет, сразу же начинается ухудшение, а это опасно тем, что спастика мышц приведет к деформации суставов, подвывихам тазобедренных суставов, в конечном итоге к еще большим проблемам и операциям, — объясняет Карина. — Мы много куда обращались, и я понимаю, что чуда не придумано, грандиозных успехов, о которых говорят «поставили на ноги», пока не изобретено, это просто ежедневная наша работа.
«Боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид»
Карина и во время беременности не особо распространялась, что ждет двойню, а когда из двух девочек выжила только одна, да еще и с такими проблемами, вовсе замкнулась.
— Мне казалось, что я должна сделать вид, как будто этого не было, — говорит она. — Я боялась признаться, что у меня ребенок — инвалид, потому что ни у кого из знакомых, коллег, друзей такого нет и ты не знаешь, как отреагируют, боишься косых взглядов. Поэтому всё прятала в себе, не рассказывала.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/23/b2/13/23b2139bc5471ac72bdbebe2652df114/656x438_1:5723_a2b90f3995966e641233748927b64cb4@2999x2000_0xU2tOEPTJ_8910123087987615072.jpg.webp)
Отношение к ситуации поменялось после участия в фотопроекте «Такая как ты» для мам особых детей. Карина словно очнулась после двух лет попыток заглушить боль от потери одного ребенка и борьбы за второго.
— Одно дело, когда ты потерял ребенка на начальных сроках беременности, ты его не видел. А здесь… Ну, и, смотря на Аню, постоянно думаешь, почему так случилось. После участия в проекте я смогла об этом говорить и стало легче, — признается Карина. — Люди нормально это воспринимают. В этом проекте я увидела таких людей, как я, с такими детьми, что они живут и нормально живут. И что можно не скрываться. Это возможность принять ситуацию и понять, что жизнь продолжается.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/12/0b/36/120b36b6093232878cf9ab20d7e6adce/656x438_1:5723_254507ab67d4e68120a6c22b4cd1a352@3000x2000_0xrZ7oo2Fd_9337231025055583133.jpg.webp)
А еще молодая мама набралась сил и решила всё-таки разобраться в том, почему в ее жизни произошла трагедия, и обратилась в прокуратуру и Следственный комитет с просьбой провести независимую экспертизу оказанной ей медицинской помощи.
— Я не беру на себя ответственность каких-то конкретных людей обвинить, что от их действий наступили эти последствия, поэтому хочу, чтобы провели независимую экспертизу, — говорит Карина. — Меня постоянно мучает вопрос, могли ли мы какие-то обследования сделать, терапию провести и спасти детей.
Проверки и экспертизы
Из прокуратуры её обращение перенаправили в Росздравнадзор, а оттуда — в Минздрав, ФОМС и Клинику ЮУГМУ для проведения внутреннего контроля качества. Карина уже получила первый ответ из клиники медуниверситета.
«Случай оказания вам медицинской помощи в отделении патологии беременности Клиники ЮУГМУ разобран на заседании подкомиссии врачебной комиссии по внутреннему контролю качества медицинской помощи. Медицинская помощь оказана своевременно, в полном объеме, в соответствии с нормативными документами. Дефектов оказания медицинской помощи не выявлено», — говорится в ответе.
При этом в документе указывается, что во время госпитализации в отделение будущей маме в динамике оценивали маточный и пуповинный кровоток, отклонений выявлено не было. А озонотерапию врачи не назначили, потому что по данным гемостазиограммы у нее была диагностирована гиперкоагуляция (состояние, при котором кровь сворачивается легче, чем обычно). После разбора случая с гемостазиологом и руководителем отделения будущей маме назначили медикаментозную терапию, а от использования озонотерапии (немедикаментозного метода) воздержались.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/45/a7/e0/45a7e0bee33618dbedb7fcd346e3767d/656x438_1:5723_9271da89d0e957d15d16fc32d290b6d7@3000x2000_0xddWxRzwU_2494982610968026022.jpg.webp)
Проверка в областном перинатальном центре и ГКБ № 1 еще идет.
— В настоящее время Министерством здравоохранения Челябинской области проводится проверка по данному случаю. Оценка действий медицинских работников будет дана по результатам проверки всех этапов медицинской помощи, оказанной пациенту, — прокомментировали в пресс-службе регионального Минздрава.
Параллельно свою проверку по ситуации с оказанием медицинской помощи Карине в конце июня начал Следственный комитет. Семья намерена добиваться независимой экспертизы и, если дефекты будут выявлены, обращаться в суд.
![](https://n1s1.hsmedia.ru/66/cf/42/66cf429742039d0ecade8aa3ae6ec04b/656x438_1_83490733ce39c97bae34c6f83c7ef96a@3000x2000_0x6ADGlcDn_6174048649060437685.jpg.webp)
— Сейчас качество жизни нашей семьи резко ухудшилось, ребенок-инвалид требует пожизненного ухода. Понятно, что деньги не вернут нам одного ребенка и здоровье второго, понятно, что мы бы лучше купили коляску за пять тысяч здоровому ребенку и нам не нужно было бы на это 300 тысяч, и на реабилитацию миллионы были бы не нужны. Мы обычные люди, у мужа рядовая зарплата, мы сейчас на нее живем, потому что никаких пособий от государства не получаем, только пенсию по инвалидности около 20 тысяч рублей, а на реабилитацию уходит гораздо больше.
«Почему, если у нас ребенок-инвалид, мы должны дома засесть?»
Еще одна боль Карины — садик для дочки. До декрета она работала юристом, планировала вернуться к делам, как только дети пойдут в детский сад.
— Некоторые мамы детей с особенностями не работают, полностью посвящают себя ребенку, и их это устраивает. Но я привыкла работать, работала с 19 лет, я кандидат юридических наук, юрист, преподаю в двух вузах и в декрете продолжаю преподавать благодаря мужу, который подхватывает заботы о дочке, — говорит Карина. — Мне нравится моя профессия, и сейчас я часто думаю, для чего я всё это время старалась. Почему, если у нас ребенок-инвалид, мы должны дома засесть?
![](https://n1s1.hsmedia.ru/53/8f/5f/538f5f504a47034b22803272cf5c3125/656x438_1:5723_0f124388f054e3268fef554551d09585@3000x2000_0xsKe0sc5u_3957511126680096647.jpg.webp)
Бабушек, которые могли бы позаботиться о ребенке, в городе у Акентьевых нет. Сейчас Ане выделили специализированный садик для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, вот только оставлять там дочь семья пока не может.
— У нас есть заключение, по которому нам положен ассистент — человек, который в садике будет с Аней рядом, будет помогать ей передвигаться — сопровождать на массаж, на ЛФК, на другие занятия. Таких ассистентов у нас в садиках нет, всё, что нам могут предложить, — самостоятельно сопровождать ребенка. Но смысла ходить в садик в таком случае я не вижу. Получается, я лишена возможности выйти на работу, раз не могу оставлять в садике ребенка хотя бы на несколько часов. Я считаю, что ассистент нам положен по закону, ведь маме тоже нужны силы, чтобы заниматься с ребенком дома, возить на занятия. И ребенку нужна счастливая мама.