Один на миллиард. Как живет мальчик с редчайшей болезнью, которому в долг сделали операцию в США

Андриану Стрельцову из Краснодара почти шесть лет. У мальчика редкая болезнь — синдром Минора. Это костный дефект, при котором в полукружном канале внутреннего уха образуются крошечные отверстия (дегисценции). Обычно болезнь проявляется во взрослом возрасте, но в случае с Андрианом тяжелая клиническая картина проявилась на фоне перенесенной во младенчестве простуды. Только представьте — детей с таким заболеванием больше нет во всём мире. Какие необычные симптомы у этой болезни? Смотрите в видеосюжете наших коллег из 93.RU, который опубликован чуть выше. В Минздраве РФ предложили сделать Андриану операцию в клинике Алмазова в Санкт-Петербурге. Однако там уточнили, что операция — редкая, в учреждении ее никогда никому не проводили и за благополучный исход медики не ручаются. Родители отказались. — Он же не подопытный кролик, чтобы на нем эксперименты ставить. Такой эксперимент может стоить ребенку жизни, — объясняет свое решение Наталья Стрельцова, мама Андриана. Помочь мальчику вызвалась клиника UCLA Health, которая находится в Лос-Анджелесе. Деньги на лечение родителям пришлось собирать самостоятельно — российские фонды редко берутся за сбор на операции в заграничные клиники. Летом прошлого года семья мальчика, не собрав нужной суммы, уехала в США: в связи с нестабильной ситуацией в мире родители боялись, что просто не смогут потом вывезти мальчика из страны. В начале января Андриану сделали долгожданную операцию на правом ушке. После этого мальчик перестал постоянно кричать, у него прошли боли, ему стало намного лучше. Правда, операцию в клинике сделали в долг. Родителям нужно оплатить еще более 4 миллионов рублей. — Если мы не оплатим эту операцию, у нас будут штрафы, пени за просрочку, — говорит мама Андриана. Сейчас семья проходит курс реабилитации и собирает оставшуюся сумму. Родители мечтают, что когда-нибудь Андриан будет ходить, говорить и развиваться, как все здоровые дети. Связаться с мамой мальчика можно здесь.