«Это никуда не исчезнет». Как помог маленькой Вике со СМА самый дорогой укол в мире (он стоил 121 млн рублей)

Прошло чуть больше года с важного события в семье Снегиревых из Архангельской области — когда их дочке Вике со СМА I типа (спинальная мышечная атрофия) сделали укол с самым дорогим лекарством в мире. Родителям пришлось пройти через многое: даже когда удалось собрать немыслимую сумму в 121 миллион на заветный укол, началась волокита с разрешением на его введение. В итоге случилось то, чего уже никто не ожидал, — препарат ввели бесплатно, от государства.

Помог ли Вике самый дорогой укол в мире? Как сейчас развивается девочка? И чего удалось добиться за год? Смотрите в коротком видео, которое опубликовано чуть выше.

— Понятно, что Викуля — особенный ребенок. И особенный не потому, что у нее красивые глазки, а потому что у нее инвалидность. Это никуда не исчезнет, — говорит Ирина Снегирева, мама малышки. — То, что мы видим сейчас, и что у нас есть возможность заниматься — это действительно счастье. Мы не ждем чего-то уникального, колоссального. Самое главное — чтобы не было зависимости от аппаратов, чтобы она сама дышала. Самое главное — не потерять прогресс. Я думаю, что мы движемся вперед.

Подробнее про случай Вики Снегиревой читайте в большом тексте наших коллег из 29.RU.