Жительница Самарской области рассказала о воспитании ребенка с ДЦП

Жительница Октябрьска Любовь Абдусаттарова столкнулась с одним из главных страхов любой матери. Ее ребенку поставили диагноз «ДЦП», а муж ушел из семьи, бросив женщину с двумя дочками и кредитом. Любовь смогла построить жизнь с нуля. Расплатиться с долгами, обустроить для девочек дом в небольшом городке. И верит, что младшая сможет ходить и говорить. Любовь каждый день возит Амину на занятия, но без автомобиля делать это очень тяжело. Машину семье должны выдать от государства, но ждать придется еще 10 лет. Мы поговорили с Любовью и рассказываем вам удивительную историю ее стойкости. «Роды шли штатно» О второй беременности Любовь Абдусаттарова узнала, будучи в браке. Женщина работала в Новокуйбышевске на заводе «ДСК Древо». У пары уже была пятилетняя дочка Альбина, и второй ребенок был для Любови таким же желанным, несмотря на сложности с мужем. — Беременность проходила спокойно, никаких особенных заболеваний у меня не было. Роды в больнице Новокуйбышевска тоже шли штатно. Это было мое второе кесарево. Мне кажется, что Амину не очень удачно достали. Ребенка поместили под ИВЛ. Она не кричала. Родилась с достаточным весом — больше 2 килограммов, — вспоминает Любовь. Маме сказали, что у малышки нашли инфекцию. У девочки оказалось очень много проблем со здоровьем. Врачам даже пришлось искусственно запускать печень ребенка, однако ДЦП поначалу себя никак не проявлял. — Сначала мы были в Новокуйбышевске, но через 4 или 5 дней, когда ребенок стал транспортабельным, нас перевезли в Самару, в больницу Калинина. Мы там лежали в реанимации две недели примерно, а потом ребенка перевели в общую палату. Всё это длилось еще месяц, — говорит женщина. «В месяц она голову еще не держала» Всё это время старшенькая дочка была с отцом, а после выписки мамы с малышкой супруг огорошил семью известием о своей новой возлюбленной и ушел. Неделю спустя Любовь с детьми уехала из Самары к маме — в Смоленскую область. Амине выписали много лекарств и назначили ряд обследований. — Мы находились в деревне, пока всё было нормально, потом пошли проблемы, буквально через два месяца. В месяц она голову еще не держала, а в деревне сложно даже анализы сдать, потому что врачей нет. Приходилось ехать в другой город неподалеку. В общем, мы всё сделали, оформились, поехали в областную смоленскую больницу. Там нам врач-невролог ставила угрозу ДЦП. Где-то в 5 месяцев Амина начала кричать, потому что уже пошел тонус*, но без назначения врача мы ничего не могли принимать. Было очень тяжело. Слезы. Я не знала, как дальше быть. Помогали мама и родная тетя, — рассказывает Любовь. * Тонус — состояние длительного стойкого возбуждения нервных центров и мышечной ткани, не сопровождающегося утомлением. Тонус определяется природными свойствами мышц и влиянием нервной системы. Тем временем Любови пришлось столкнуться с еще одной проблемой. После развода на ней остался кредит в 450 тысяч рублей. Его пара оформила, чтобы купить мебель в квартиру и автомобиль. Официально заемщиком значилась именно Любовь. Бывший муж расплачиваться не помогал, а без своевременных выплат счета женщины вскоре заблокировали. — Я даже не могла получить детские, всё это уходило на погашение. Год где-то морально мне было тяжело, а потом уже поняла, что слезами не поможешь, бесполезно просто всё, только хуже становится морально, поэтому взяла себя в руки — и вперед. Мы поехали к тете в Брянскую область. Там жили две недели буквально. Я оставила у нее дочь старшую и уехала с младшей в Новокуйбышевск, чтобы продавать квартиру и оплатить долги, — рассказывает Любовь. «Я растягивала деньги» Чтобы начать жизнь с девочками с нуля, Любовь выбрала небольшой город в Самарской области — Октябрьск — и купила там дом. Средств от продажи квартиры в Новокуйбышевске и материнского капитала хватило, чтобы установить на участке забор, сделать монолитный погреб и небольшой ремонт внутри дома. — Всё это нужно было быстро делать. Когда продала квартиру, в принципе, финансовых трудностей не было, я растягивала деньги, — говорит Любовь. В два года Амине провели первую медико-социальную экспертизу (МСЭ) и поставили инвалидность, оформили пенсию и выдали индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). По ней девочка начала получать технические средства реабилитации (ТСР). — Стульчик, ортопедические корсеты, туторы*, ортез на всё тело, памперсы, коляски — уличные и домашние, но потом я узнала, что для детей-инвалидов именно с ДЦП, у которых ограничена возможность передвижения, по программе в Самарской области положен автомобиль. Когда мы через год оформлялись опять на МСЭ, нам включили в ИПРА автомобиль. Я отучилась на права, в 2019 году получила их и встала в очередь. В итоге сейчас уже 2024 год, я звонила, мы были примерно 450-е в очереди. Я написала Путину, но до него это не дошло — буквально в течение суток вернули это к Азарову. Нам пришел ответ, что мы стоим в очереди и нас не могут продвинуть. * Туторы — легкие и прочные повязки, предназначенные для иммобилизации суставов благодаря ограничению подвижности конечностей. При этом автомобиль семье необходим, чтобы возить Амину на занятия, ведь девочка начинает делать пусть маленькие, но успехи. Сейчас ей 8 лет, и она начала издавать звуки. — Мы ездили в центр «Надежда» в Чапаевск, там очень многому обучились, чтобы вывести на речь ребенка. Пособия у нас есть все. Мы получаем 10 тысяч рублей по уходу и 20 тысяч пенсии. На эти деньги я покупаю всё, что необходимо, занимаемся по мере возможности, но стараюсь, чтобы каждый день. Сейчас мы уже зачислены в первый класс с восьми лет. К нам приходят педагоги из 11-й школы, тоже занимаются. С поддержкой ребенок может стоять, когда у нее состояние бодрое, — рассказывает Любовь. «Есть шанс, что Амина будет разговаривать» Любовь смогла наладить не только быт дочек, но и личную жизнь. Три года женщина живет с гражданским мужем Рашидом. — Он нам помогает, очень хорошо принял ситуацию, позитивно. И с Аминой занимается, и с Альбиной. Сейчас всё хорошо. Есть шанс, что Амина пусть с дефектом, но всё-таки будет разговаривать, а по поводу ходьбы мы пока в процессе, занимаемся. Рашид придумал велосипед для Амины. Ортез-корсет туда присоединил. Очень здорово получилось. Она прям радостная была, всё осознает, понимает, что с ней происходит. У нее присутствует разум. Поэтому есть надежда, — с оптимизмом говорит Любовь. Верит семья и в то, что когда-нибудь получит автомобиль, это сделало бы Амину мобильнее, позволило бы добираться до занятий в любой момент. К сожалению, ускорить срок выдачи автомобиля не смогли и в правительстве. По информации Министерства социально-демографической и семейной политики Самарской области, в списках учета состоит 1001 инвалид, из них 756 детей: — В 2022 году обеспечено автомобилями 55 инвалидов, в 2023 году — 59 инвалидов. Количество автомобилей для обеспечения инвалидов зависит от их стоимости, которая определяется по результатам конкурса электронного аукциона. Он запланирован во 2-м квартале 2024 года. На основании медицинских показаний ребенок-инвалид заявителя состоит в списке учета на получение бесплатного базового автомобиля с 2019 года. Внеочередное обеспечение и сроки обеспечения инвалидов автотранспортными средствами действующим законодательством не регламентированы, — говорится в ответе министерства на запрос 63.RU. Любовь уже посчитала, что если машины будут выдавать такими же темпами, то ждать им придется не меньше 10 лет. — Это очень долго, — сетует она. — Нам уже 18 лет будет...