«Он у меня уже как деревянный»: мальчик с редкой болезнью рискует окоченеть без реабилитации. Но на нее нет денег

«Мама, я умираю», — эти слова 10-летний Сережа, который борется с редким генетическим заболеванием — синдромом Шаафа — Янга, — говорил не раз. Мальчик из Подмосковья с рождения сталкивается с тяжелыми приступами, теряет зрение, а еще и силы для обычных бытовых действий. Надеть куртку или носки стало для ребенка подвигом.

Мама мальчика Екатерина одна воспитывает двух детей. Для того чтобы получать лечение в федеральных центрах, семье пришлось перебраться в Подмосковье. Но средств на жизнь семье катастрофически мало. Не хватает даже на постоянную реабилитацию, а без нее Сережа рискует «окоченеть».

Из-за синдрома мышцы и суставы деревенеют, а нейроны мозга постепенно гибнут. Специалисты советуют ежедневные занятия ЛФК, массажи, уроки с дефектологами. Нужны и специальные туторы и обувь — всё это обходится дорого. По подсчетам Екатерины, им нужно 10 миллионов рублей.

Несмотря на все трудности, мальчик не сдается. Например, дома он делает зарядку, занимается с гантелями и степ‑платформой. Но даже с этим его будущее остается хрупким.