Шестилетняя девочка родилась с редкой генетической болезнью — как она живет с ногами разной длины

В маленьком городке Заводоуковске Тюменской области живет маленькая девочка, непохожая на других. Ее зовут Ева, и она родилась с особенностью — одна нога у малышки заметно больше другой. Родители изо всех сил пытаются замедлить течение ее болезни и найти деньги на операцию в Москве, которая позволит дочери жить чуть комфортнее. История 6-летнего ребенка, которая с рождения борется за возможность просто быть как все, — в материале 72.RU. Предложили отрезать ногу Предпосылок к тому, что ребенок появится на свет с генетическим отклонением, не было никаких. По словам Надежды, мамы Евы, до рождения дочки у нее родились два абсолютно здоровых сына. Да и у родителей нет никаких проблем со здоровьем. — Ева родилась в 2019 году. Беременность у меня была, можно сказать, идеальная, никаких проблем. Бушевала эпидемия COVID, но я вообще ничем не болела. Много было скринингов, потому что сразу увидели большой вес и многоводие. Но ничего другого не видели. Приехала рожать в Тюмень и уже потом вижу — одна нога у Евы длиннее и толще, а ступня немного изуродована, — вспоминает многодетная мама. Сразу после рождения у Евы нашли еще одну болезнь. Всё было серьезно: пришлось сразу же делать операцию — и мама с малышкой застряли в областной больнице на целый месяц. Надежда, по ее словам, чуть не сошла с ума от одиночества (долгое время провела в палате одна с ребенком. — Прим. ред.). Мужа к ним пустили всего один раз. — Самый тяжелый был именно этот месяц. Как говорят, прошла разные стадии: принятие, отрицание, еще чего-то там. Видимо, всё это и прошло за 30 дней. Когда уже приехали домой, то у меня был четкий настрой бороться, добиваться, что-то делать, — говорит мама Евы. Сама Ева во время разговора сидит тихо, будто стесняется такого внимания к себе. Заметно, что ей немного неудобно сидеть, словно за партой — с прямой спиной, положив руки на колени. По словам Надежды, таких случаев с гигантизмом (официально подтвержденный диагноз Евы. — Прим. ред.) в стране не так много. Тюменские врачи были очень удивлены — пока мама с малышкой лежали в больнице, к ним водили аспирантов посмотреть на такую редкость, да и сами доктора приходили. А вот как вылечить ребенка, сказать никто не мог. Поэтому Надежда начала искать клиники в других регионах. — Тюменские врачи сказали нам, чтобы мы ехали в федеральные центры. А в какие? Мы же ничего не знаем. Полгода ждали приема в центр Елизарова, тогда еще был COVID, записаться было тяжело. Они сказали, что это не их профиль, — рассказывает мама Евы. Дальше — поездка в Санкт-Петербург. Там специалисты и вовсе предложили просто ампутировать ногу, мол, зачем ребенку мучиться всю жизнь. — Мы им сказали: «Знаете, мы уж лучше будем с двумя ногами». Без нее — это же ужас какой-то, протезы, просто кошмар. Это и на коляске еще постоянно ездить, а у нас для этого не очень предназначены разные места. Вот Ева сейчас пойдет в школу, как и все дети. Там три этажа, на первом занимается только начальная. Потом всё равно надо подниматься выше, — говорит Надежда. В какой-то момент Еве становится откровенно скучно. Но она не берет телефон, чтобы поиграть, а просто устраивается поудобнее, откидывается на диване. И всё так же внимательно слушает маму. После семья поехала в Москву. Там прошли несколько клиник, и в одной поставили диагноз — синдром избыточного роста. — Как нам объяснили, это просто мутировали клетки. Они растут быстрее, чем остальной организм. Такое бывает и не зависит от наследственности, от родителей. Просто внутриутробно ломается ген, от такого никто не застрахован, — рассказывает Надежда. Девочке назначили препарат, который обычно дают женщинам с раком груди. Он должен помочь оставить рост ножки. А чтобы решить проблему, предложили сделать резекцию тканей или отрезать часть ноги. От этого варианта родители тоже отказались. — Потом мы нашли клинику, в которой предложили другой вариант лечения. Сейчас мы собираем деньги на операцию — это 1,2 миллиона рублей. Всего будет два этапа, — продолжает мама Евы. Суть операции в том, что Еве удалят лишний жир и на коже почти не останется следов от этой операции. Кость, конечно, меньше не станет, но с течением времени ноги хоть немного выравняются — ребенку пока шесть лет, и девочка еще будет расти. В большую ногу ей вставили специальные болты, которые предотвращают дальнейший рост. Фонды, по словам Надежды, не могут оплатить операцию ребенку, поскольку не работают с частными клиниками: — Мы обратились в фонд, но они сказали, что просто сделают сбор. Сделали сами пост о сборе, а родственники сделали репосты. Я вообще думала, что мы ничего не соберем, но определенная сумма уже есть. Помогли соседи, просто незнакомые люди. Даже, например, преподаватель по йоге сделал бесплатный урок — и все просто приносили деньги, кто сколько захотел. Сейчас Надежда собирает деньги на операцию Еве на своей странице во «ВКонтакте». Женщина тронута таким вниманием от посторонних людей и благодарна за любую сумму, которую ей перечисляют на операцию Еве. Проблем быть не должно? Естественно, что на девочку обращают внимание сверстники. Но у детей нет никаких издевок или лишних вопросов. Сейчас Ева готовится к поступлению в школу, и часть ее группы из сада будет учиться вместе с ней — так что к большой ножке они все привыкли. — А если у кого-то возникают вопросы, то как Ева отвечает? — говорит Надежда. — Я такая родилась, — тихо, но очень уверенно заявляет Ева. — И всё, ни у кого больше нет никаких вопросов, — добавляет мама девочки. Да и мыслей обижать Еву у других детей, как считает Надежда, возникнуть не должно. У девочки характер бойкий, она может за себя постоять. Есть еще и два брата, которые активно участвуют в жизни школы и тоже ей помогут. — Мы уже познакомились с учителем, он знает о Еве и ее проблеме. Настрой боевой. А вообще мы планируем, что всё будет хорошо, а все проблемы будем решать по мере поступления. Если что, пойдем к директору, попросим провести классный час. Я ради себя не на всё пойду, а ради ребенка — на всё, — твердо говорит Надежда. Если всё сложится удачно, то операцию проведут до конца года — только бы успеть собрать деньги. — Хотелось бы чуть-чуть привести одну ножку к другой, чтобы это было не всё так видно. Потому что у нас ягодица большая, а сидеть за партой надо много — сколиоз, здоровье будет ухудшаться. Да и пока первый класс, то можно будет где-то пропускать учебу. Во втором уже на две недели просто так не уедешь, — рассказывает мама. И это еще не всё. Ева — очень активная девочка, она бегает и прыгает, но очень быстро устает. В этот момент Ева, словно восприняв эти слова к действию, уходит из комнаты. Мы идем за ней. Малышка показывает свои игрушки и потом вовсе начинает веселиться: бегать из комнаты в комнату, смеяться и скакать по дивану. Принесла она и свою любимую куклу — подарок от дяди из Краснодара. — А так она как обычный ребенок, веселая, и бегает, и прыгает, старается всё делать, насколько может. Разговаривала в Москве с ортопедами, спросила, что ей нельзя. Мне ответили, что пусть делает всё, что может, а что не может, не делает, — Надежда пожимает плечами. Бегать и прыгать Еве и вправду довольно тяжело — разница в длине ног у нее сейчас составляет 7,5 сантиметра. Из-за этого ей приходится носить неудобную обувь, которую делают специально для нее в Ростове, — в Тюмени такая стоит в два раза дороже. Один ботинок большой, можно сказать, на взрослую ногу, а второй — маленький, на тяжелой платформе. Их семье оплачивает государство — ребенку-инвалиду положена такая мера поддержки. — С одеждой, конечно, проблемы. Хорошо, что сейчас хоть мода на широкие штаны. Когда Ева была маленькая, мы шили всё на заказ. С зимними вещами немного проще. Если, допустим, это комбинезон, то мы просто отдаем его знакомой швее, и она делает вставочку — и всё, — рассказывает Надежда. Самое главное для семьи сейчас — решить вопрос с операцией. А в остальном они живут абсолютно обычно. — Мы не закрываемся, не сидим дома. Сейчас лето, мы всегда в юбках и шортах, — родители стараются оградить дочку от мысли, что ей нужно себя стесняться. В будущем Ева хочет стать врачом. Ее мама со смехом рассказывает, что каждый раз, когда девочке делают операцию и она ходит или в гипсе, или в перевязочных бинтах, то такие же появляются и у кукол. — Сразу все ломают руки и ноги, — смеется Надежда.