Шанс выжить

Тяжелобольному Сереже Туркину срочно необходимо дорогостоящее лечение. Сереже четыре года, он перенес трансплантацию костного мозга. Это был единственный шанс малыша побороть онкологию. Год назад у мальчика обнаружилась реакция «трансплантат против хозяина», и теперь спасти Сережу может только курс специальных процедур в НИИ имени Горбачевой. Но для их проведения необходимы дорогостоящие препараты, которые не по карману ни государству, ни одинокой Сережиной маме. Вспоминая то, как рак пришел в их семью, мама Сережи Ольга до сих пор не может понять – откуда что взялось. До полугода был ребенок как ребенок – спал, кушал, улыбался, гулил. В шесть месяцев малыша понесли на прививку к участковому педиатру.

«После осмотра врач сказал мне, что у Сережи какая-то сыпь на ножках, не диатез. Отправил на анализ крови», – рассказывает Ольга. Анализ показал, что лейкоциты зашкаливают. Сережу с мамой тут же отправили к гематологу в Самарскую городскую детскую клиническую больницу №1 имени Ивановой (СГДКБ №1 имени Ивановой, Самара). Здесь ребенок был тщательно обследован, «лейкоциты» подтвердились, но диагноз не поставили. Почти год Сережа приезжал в СГДКБ на обследования. Врачи никак не могли понять, что же это за недуг у такого маленького ребенка. Сыпь на коже мальчика постепенно превратилась в плотные, темно-коричневые пятна с пятак. А когда Сереже было одиннадцать месяцев, гематолог сказал маме: «Вы знаете, мы приходим к выводу, что это все-таки ювенильный миеломоноцитарный лейкоз». «Я никогда не слышала об этой болезни. И поэтому не сразу испугалась, но потом врач объяснил, что по-русски говоря, это одно из проявлений рака… При выходе из больницы я потеряла сознание. Как приехали домой, не помню», – говорит Ольга. Ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ) встречается только у детей до четырех лет. Диагноз редкий – 1-2% на все случаи выявления детской онкологии. Этот вид лейкоза быстро переходит с кожи на внутренние органы, особенно сильно поражая костную ткань. ЮММЛ почти не поддается химиотерапии, шансы на излечение дает только трансплантация костного мозга (ТКМ). Для подтверждения диагноза результаты обследований Сережи были направлены в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ, Москва). Там диагноз подтвердили, и сообщили маме о необходимости проведения трансплантации. Донора искали почти полгода, нашли, и вскоре Сережа был прооперирован по квоте. Операция прошла удачно, Сережа быстро восстановился. В течение года каждый месяц мальчик с мамой приезжал в РДКБ на контрольные обследования. Жизнь семьи потихоньку налаживалась: пятна на теле ребенка начали светлеть, терять плотность, некоторые совсем прошли. Мальчик чувствовал себя хорошо, здоровья начало хватать и на драки с братом, и на коллекцию машинок, и на долгие прогулки во дворе.

Мама уже было собралась записать Сережу в садик. Но у страшной болезни были свои планы на ребенка: во время очередного приезда в Москву у Сережи была обнаружена реакция «трансплантант против хозяина» (РТПХ). Она выражалась в образовании на животе у Сережи новых темно-коричневых уплотнений, появлении постоянной температуры, стремительной потере веса.

Мальчика три месяца лечили гормональной терапией, но все бесполезно – пятна не увеличивались, но и не проходили. Врачи сообщили маме, что Сереже жизненно необходим курс процедур экстракорпорального фотофереза, суть которых состоит в заборе лейкоцитов из крови, дальнейшем их облучении и введении обратно в организм ребенка. Одной процедуры для устранения РТПХ недостаточно, требуется не менее двадцати.

В настоящее время само проведение процедуры экстракорпорального фотофереза квотируется, в отличие от систем и специальных наборов для выделения стволовых клеток для их проведения. Для проведения фотофереза Сережу согласились принять в НИИ имени Горбачевой (Санкт-Петербург). Своими силами одинокая мама Сережи кое-как собрала деньги на закупку препаратов для пяти процедур. После их проведения пятна на теле ребенка начали исчезать. «Когда системы закончились, я написала в один из благотворительных фондов. Они помогли в покупке систем для еще шести процедур. Но Сереже процедуры нужны каждый месяц, а очередь в этом фонде просто огромная. Времени на ожидание у нас нет», – признается Ольга.

Процедуры нужны Сереже строго по расписанию – рак не прощает пусть даже недолгого ослабления терапии. Сейчас вариантов у Ольги не осталось: она одна воспитывает двоих детей, еле сводя концы с концами. В мае Сережа с мамой снова уехали в НИИ Горбачевой, где ребенку провели еще четыре процедуры фотофереза. На этом системы закончились, и сейчас необходимо начать новый сбор для покупки спецнаборов и систем.

Для спасения Сережи Туркина не хватает 258 900 рублей.

Врач НИИ ДОГиТ имени Горбачевой Наталья Станчева (Санкт-Петербург): «У Сережи ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Ему была проведена аллогенная неродственная трансплантация костного мозга, после которой произошло осложнение в виде хронической распространенной реакции «трансплантант против хозяина» с поражением кожи. Ребенку жизненно необходима терапия методом экстракорпорального фотофереза. Однако, ее проведение возможно только при наличии систем для проведения фотофереза компонентов крови и наборов для автоматического выделения стволовых клеток периферической крови».

Сбор денег закончен.