Больных муковисцидозом в РФ оказалось больше в три раза

Официальная статистика заболеваемости муковисцидозом в России занижена в несколько раз. Об этом заявил руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза Николай Капранов. Выступая на пресс-конференции, посвященной пятому Европейскому дню муковисцидоза, передает АМИ-ТАСС, он отметил, что число россиян с этим заболеванием составляет 6-8 тысяч человек, тогда как Минздравсоцразвития зарегистрировал лишь 2186 больных. Он заявил, что среднюю частоту заболеваемости муковисцидозом в стране удалось определить благодаря программе массового скрининга новорожденных.

Глава центров муковисцидоза также заявил, что все больные в Москве обеспечены необходимыми лекарствами. При этом он добавил, что не во всех в регионах страны пациенты получают необходимую помощь. По данным Капранова, на каждого больного муковисцидозом столичные власти тратят 25-28 тысяч долларов в год, а региональные – около 3 тысяч долларов. Кроме того, Капранов сообщил, что на днях была зарегистрирована Всероссийская ассоциация муковисцидоза. По его словам, в состав организации войдут врачи, специалисты и общественные деятели.

Муковисцидоз входит в государственную программу «7 нозологий», в рамках которой лекарственными препаратами за счет бюджетных средств обеспечиваются больные редкими заболеваниями. Согласно распоряжению, подписанному Владимиром Путиным, на закупку лекарств для пациентов, страдающих злокачественными новообразованиями, гемофилией, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями, будет выделено 30 миллиардов рублей.