Для помощи пациентам с орфанными заболеваниями нужны четкие стандарты

Представители министерства здравоохранения Самарской области и внештатные врачи ведомства обсудили проблемы редких (орфанных) заболеваний в губернии. Такой статус болезнь может получить если диагноз регистрируется не чаще десяти раз на 100 тысяч населения. На совещании обсуждались вопросы обеспечения препаратами, ведение регистрации подобных пациентов, а также рассматривался опыт других регионов. Согласно федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», граждане, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются из средств казны субъекта. Однако в законодательство отсутствуют разработанные и утвержденные стандарты оказания медпомощи таким пациентам. Участники встречи считают, что необходима разработка стандарта силами специалистов Министерства здравоохранения РФ с привлечением экспертов.