Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза, к рамках которой проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании. По данным Remedium.ru, на сегодняшний день в нашей стране зарегистрировано более 2,5 тысяч пациентов с муковисцидозом, однако, по оценкам специалистов, их количество должно быть более восьми тысяч. Разница в данных связана с низкой осведомленностью россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Именно поэтому в рамках недели муковисцидоза во многих регионах страны прошли информационно-образовательные мероприятия для врачей и пациентов.
«Муковисцидоз – одно из самых частых генетических заболеваний, которое может проявиться у ребенка с первых дней жизни. Оно передается по наследству, если оба родителя являются носителями мутантного гена – гена муковисцидоза, – говорит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Игоревна Симонова. – При этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз хорошо поддается терапии, её успех прежде всего зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание и начато лечение».
Эксперт отмечает, что государство прикладывает все больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания. На сегодняшний день все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.