В борьбе с рассеянным склерозом

В областной столице открылся первый в России Центр семейной реабилитации для инвалидов. Медики отмечают, что при таких тяжелых заболеваниях, как рассеянный склероз, помимо медикаментозного лечения необходима полноценная социальная реабилитация.

Подняться по лестнице, принести из магазина пакеты с продуктами, сесть в общественный транспорт – рутина, на которую мы зачастую не обращаем внимания, если лестница не окажется слишком крутой, пакеты тяжелыми, а автобус переполненным. Тем временем для кого-то даже пара ступенек могут оказаться непреодолимым препятствием...

Рассеянный склероз (РС) – одно из самых тяжелых заболеваний центральной нервной системы, которое при отсутствии диагностики и лечения приводит к необратимым последствиям. У пациентов с подобным диагнозом ухудшается зрение, отнимаются руки и ноги, они теряют возможность работать, обслуживать себя.

В России с 2001 года количество больных РС увеличилось в 12 раз и достигло 70 тысяч человек. Предполагаемое число пациентов, по экспертным оценкам, составляет 130 тысяч человек. В Самарской области проживает более 1700 больных рассеянным склерозом, таким образом, почти две тысячи семей нуждаются в помощи и поддержке.

Специалисты отмечают, что современное медикаментозное лечение позволяет купировать развитие РС и продлевает жизнь пациентам на долгие годы, а социальная реабилитация и психологическая поддержка помогают пациентам вернуться к полноценной жизни, воспитывать детей, содержать семью. Именно для этого в Самаре был создан первый в России Центр семейной реабилитации для инвалидов.

Вопреки всеобщему заблуждению, рассеянный склероз – болезнь молодых. Она поражает людей в возрасте от 12 до 35 лет, в 70% случаев – молодых матерей. Пока больных рассеянным склерозом нельзя вылечить. Однако их можно поддержать.

Работа по созданию Центра началась еще в 2007 году, когда руководители городской и региональной организации инвалидов с РС Светлана Горонкова и Олег Ипатов обратились в городскую администрацию с идеей о создании Центра. Власти решили выделить помещение по адресу: улица Свободы, 71. Несколько лет ушло на хождение по инстанциям, оформление документов, поиск денег на ремонт полуразрушенного здания и покупку оборудования, привлечение добровольных помощников. В итоге ремонт в помещении провели за счет средств городского бюджета, оборудование помог закупить благотворительный фонд, а область предоставляет ежегодную субсидию на оплату коммунальных услуг и проведение различных мероприятий. В 2013 году Центр наконец открыл свои двери: сейчас для людей с ограниченными возможностями там проводят занятия по социально-бытовой и психологической реабилитации, адаптивной физкультуре, работают группы общения и взаимопомощи, юридические, медицинские консультации и школы пациентов. Кроме того, в Центре всех желающих обучают работе с компьютером.

Руководитель Центра семейной реабилитации инвалидов Светлана Горонкова отметила, что рассеянный склероз – проблема семьи в целом. «Создать Центр было непросто. Это пять лет упорной работы. Когда человеку ставят диагноз «рассеянный склероз», это шокирует не только самого больного, но и все его окружение. Центр создавался для того, чтобы больные не оставались наедине с собой и были постоянно востребованы. У нас люди заново учатся жить», – поделилась Светлана Горонкова.

По различным оценкам, в мире от двух с половиной до пяти миллионов больных рассеянным склерозом. Вовлеченных людей в проблему РС в шесть раз больше.

Инструктор по ЛФК Александр Мантуров рассказал, что для людей с ограниченными возможностями в Центре регулярно проводятся спортивные занятия. «Занятия по ЛФК у нас проходят три раза в неделю. Это хорошая нагрузка для рс-ников. На своем личном опыте и опыте людей, которые были прикованы к постели и затем поднялись за счет физкультуры, могу сказать, что для больных рассеянным склерозом занятия спортом и физическая нагрузка очень важны», – считает Александр Мантуров. Помимо лечебной физкультуры в спортивном зале Центра проходят занятия по йоге и единоборствам

Уникальность Центра оценили на мировом уровне – Светлана Горонкова стала победителем международного конкурса имени Джеймса Д. Уолфенсона «Персона с рассеянным склерозом» 2013 года. В октябре этого года она выступит на международной конференции в Берлине, а также получит премию от Международной федерации рассеянного склероза, которую планирует потратить на закупку материалов и оборудования для Центра.

Несмотря на то, что создателями Центра сделано уже очень много, некоторые проблемы по-прежнему не решены. К примеру, помещение Центра, которое расположено в цокольном этаже жилого дома, каждый год затапливает. Также большую проблему представляет путь от остановки общественного транспорта до Центра, который необходимо преодолеть людям с ограниченными возможностями. В центре надеются на то, что решить эти вопросы помогут городские и региональные власти.