«Мой ребенок — не лежак»: история Ольги Шелест, мамы особого малыша

Сон всего по часу в сутки. Бессилие от усталости и невозможности помочь своему ребенку. С самого рождения младшего сына Ольги Шелест сопровождала невыносимая боль в мышцах. Самарские медики так и не смогли поставить мальчику диагноз. Приговор светил израильской медицины стал шоком для всей семьи. У малыша оказался синдром Канавана. Болезнь неизлечима. Дети с таким диагнозом живут около трех лет. Сейчас Юре уже пять. Благодаря сыну Ольга открыла для себя новый мир. Она помогает сиротам и семьям с паллиативными детьми.

Как Ольга открыла для себя новый мир и почему она считает своего ребенка подарком судьбы, смотрите в нашей видеоистории.

«Мне предложили отказаться от сына»

Бессонные дни и ночи и непрекращающийся плач ребенка. Почти каждая молодая мама переживала этот период. Для офицера полиции, блогера и журналиста Ольги Шелест пытка растянулась на долгие месяцы. На вопрос, что с ее новорожденным сыном, самарские врачи разводили руками. Один из медиков даже предложил матери отказаться от Юры.

— Обычно в медкартах у любого подобного ребенка пишут: органическое поражение центральной нервной системы, множественные пороки развития, атонический синдром, парез, ДЦП. Всё, что можно собрать, объясняя это состояние, у нас было собрано. Но диагноза-то не было, — вспоминает Ольга Шелест. — Врачи даже не хотели вникнуть в проблему. Просто посылали от одного к другому. Чаще всего ходили к специалистам за деньги, так как приема по ОМС приходилось ждать месяцами.

Слышать круглосуточный плач малютки мама не могла. Но даже от частных консультаций толку не было:

— Тебя проконсультировали, сказали, что по нашей линии ничего нет. Куда идти дальше? Ты сидишь, читаешь интернет, ищешь информацию. Идешь дальше к врачу, тот говорит: «Сдайте анализы». Самое дорогое обследование у нас было эндокринологическое. На анализы гормонов в общей сложности ушло 50 тысяч. Понятно, что вопрос денег тогда не стоял. Главное было понять, что с ребенком. И, конечно, в глубине души, читая много различных сообщений от мам больных детей, внутренне я понимала, что, наверное, с моим ребенком что-то самое страшное.

«Диагноз мне сказали на иврите»

Спустя семь месяцев безуспешных попыток выяснить, что же с малышом, семья заняла деньги у всех родных и знакомых и отправилась на обследование в израильскую клинику. Там специалисты объяснили маме и бабушке Юры, что у мальчика сильные мышечные боли, которые не дают ему покоя. Диагноз врачи поставили спустя два дня пребывания семьи на Святой земле. Всего лишь по одному МРТ.

— Причем там нам не только поставили диагноз «Лейкодистрофия». У нее ведь очень много подвидов. Нам еще и поставили конкретно, что это болезнь Канавана. В анамнезе они написали фразу, которая говорит об их отношении в принципе к пациентам: «Мама и бабушка полностью посвятили себя ребенку». Чисто по-человечески мне было важно, что кто-то увидел, что вся моя жизнь и жизнь моей семьи крутится вокруг сына, — объясняет Ольга.

Для Израиля болезнь Канавана не редкость. Этот синдром их медики хорошо изучили. Это прогрессирующее дегенеративное заболевание, связанное с разложением белого вещества головного мозга, которое отвечает за выработку миелина (уникальное вещество, проводящее по нервным волокнам электрический импульс. — Прим. 63.RU). Такие дети не могут ходить, говорить, управлять руками, держать голову. У них нет четкой связи мозга и глаз, то есть они не понимают, что видят. Со временем у них отмирают основные жизненные рефлексы: сосание, глотание, дыхание. Зато у малышей хорошие слух и обоняние.

— Диагноз нам озвучил главный невролог Израиля. Он говорит на иврите, а переводчик нам на русский переводит. Я внимательно смотрю на врача и не понимаю пока, что он говорит. Но слышу, как дрогнул его голос, и у него в глазах появились слезы, — делится Ольга. — И потом точно так же нам это переводят: «К сожалению, болезнь Канавана неизлечима. Срок жизни таких детей — до трех лет. Это значит, что ваш ребенок не будет развиваться, у него никаких новых навыков не появится, состояние ребенка будет только ухудшаться». И ты не знаешь, что чувствуешь: облегчение от того, что у твоего ребенка есть точный диагноз, или шок от того, что лучше никогда в жизни больше не будет.

Юре подобрали лекарства, которые заглушили сильнейшие мышечные боли. Мальчик перестал плакать и впервые улыбнулся в 9 месяцев.

— Я, конечно, очень долго задавала себе вопрос: «За что?». Я перебрала всю свою жизнь за 40 лет. И не нашла, за что это может быть. И тогда этот вопрос трансформировался в другой: «Для чего?». Для меня никогда не было проблем, которые невозможно решить. Главное — знать, куда двигаться. А тут мне говорят: «Ты ничего не можешь сделать. Никакие реабилитации, пересадки костного мозга, экспериментальное лечение… Ничего не поможет». Тебе нужно просто взять его и любить. Но этого вопроса для меня никогда не стояло. Я любила Юрика, даже когда все эти месяцы спала по часу в сутки.

«Мой ребенок — это подарок судьбы»

Ольга признается, что Юра полностью изменил ее жизнь и круг общения. Некоторые друзья стали бывшими, потому что не смогли видеть особого ребенка. С ней остались самые близкие: бабушка, дедушка, сестра, старший сын Ольги 17-летний Тимур и няня. Зато появились совсем другие люди, полностью изменился круг общения.

— Я воспринимаю своего ребенка как подарок. Он младенец навсегда. Для меня это тоже счастье. Я очень люблю маленьких детей, с большими мне сложнее. И, может быть, жизнь мне тоже сделала такой подарок. Сказала: «На, люби его». Я всё время могу его целовать, не боясь избаловать. Он именно этим и живет, — улыбается Ольга.

Юра узнает самых близких людей по запахам и голосам. Знает, что каждое утро к ним приходит няня, и очень ей радуется.

— Профессиональное сообщество таких детей, я слышала, называет «лежаки», «овощи». Лежак — на пляже, для меня это мой сын, мой ребенок. Живой и всё понимающий. Всё, что ему надо, — подчеркивает Шелест. — Я считаю, что он умеет очень многое. Чувствует настроение близких. Знает, как и с кем себя вести. На няне он откровенно ездит. Со старшим братом — идеальный малыш. С дедушкой у них вообще любовь неимоверная. Все игрушечные телефоны дедушка слушает с ним на протяжении трех часов. Они вместе поют песни. Есть у него и любимые!

«Сироты очень быстро понимают, что никто не возьмет их на руки»

Ольга признается, что рада тому, что Юра пришел в ее жизнь. Особый ребенок стал для нее своего рода учителем и проводником в новый мир:

— Я очень благодарна жизни за то, что он пришел именно ко мне. У меня полностью изменились жизненные цели. Я и раньше занималась профилактикой наркомании (13 лет Шелест возглавляла пресс-службу наркополиции. — Прим. 63.RU), всю жизнь как-то старалась помочь сиротам социализироваться, познакомить их с чем-то новым и интересным, уберечь от наркотиков и алкоголя. Но когда у меня появился Юрик, я поняла, что этого мало.

В марте 2015-го Шелест пришла в самарский дом малютки — перенять опыт ухода за особыми детьми. Уйти оттуда Ольга уже не смогла.

— Мне много чего там подсказали. Я услышала, какие у них проблемы, что им не хватает памперсов детям или спецпитания. Это всё поставляется в госучреждения, но по норме и стандартам. На практике-то один ребенок ест больше, другой — меньше, — рассуждает Шелест. — На протяжении года я помогала им организовывать праздники, привозила байкеров-волонтеров, проводила сбор денег в наркополиции. Мы закупили детям памперсы, влажные салфетки. То есть те расходники, без которых особые дети не смогут существовать.

Перед Новым 2016 годом Ольга приехала в дом малютки со Снегурочкой и подарками. После утренника волонтеры пошли в палаты к малышам, которые не смогли присутствовать на празднике. Там Шелест впервые увидела 5-месячного Кирилла. Мальчик тихонько лежал в своей кроватке и смотрел в одну точку.

— Это нормальное состояние детей в системе. Когда с тобой не разговаривают, что ты делаешь? Ты отключаешься, всё равно никто не придет, на руки не возьмет, это дети-сироты понимают очень быстро, — объясняет Шелест. — Кирюша отличался от всех остальных малышей. Мы со Снегуркой наклонились над кроватью. Я говорю: «А кто это у нас такой красивый?». И он свои серые глаза вскидывает на нас, и его лицо озаряет беззубая улыбка до ушей.

Оказалось, что у мальчика серьезные диагнозы. Помучавшись несколько бессонных ночей, Ольга выложила в соцсетях первый пост о Кирюше. Тогда у нее на странице было всего 15 подписчиков.

Через месяц Шелест привезла с собой в дом малютки лучшего невролога области. Оказалось, что мальчик не безнадежен, у него сохранилась чувствительность в ногах.

— Но если он будет лежать всегда, он не будет ходить. А Кирюше уже было 6–7 месяцев, он должен был уже сидеть и ползать начинать. К сожалению, в госучреждениях нет сил и средств заниматься такими детьми системно, — констатирует Ольга.

Тогда подполковник полиции, ставшая уже замначальника пресс-службы областного главка, вместе с еще тремя единомышленницами создала в соцсети группу Кирюши. И спустя три месяца постов о жизни малыша его забрали в семью. Мальчика выписывали как будто из роддома. Волонтеры собрали для него приданое на первое время, вручили родителям букет и запустили в небо соску из воздушных шаров.

— Конечно, дом ребенка был поражен. Работники сказали, что за несколько десятков лет их работы впервые такого тяжелого ребенка забрали в семью. И показали мне Ванечку. Мальчика с ДЦП через полгода должны были перевести в пансионат для детей-инвалидов. Шансов выбраться оттуда у ребенка уже не было бы, — говорит Ольга.

«Люди думают, что я детей достаю из рукава»

И снова помогли посты в соцсетях. Малыш уехал из дома малютки вместе с приемной мамой. За последние три года Шелест вместе с волонтерами нашли семьи для сотен детей с серьезными и даже неизлечимыми диагнозами. В самых безнадежных случаях Ольга просит помочь Юру. Она верит, что у сына особая связь с высшими силами.

— Есть, конечно, люди, которые пишут: «Мы молодая бездетная семья, ищем ребеночка, с белой кожей, голубыми глазами, и желательно, чтобы ему было ноль дней». Такое впечатление, что я этих детей достаю из рукава. Я отвечаю, что не занимаюсь здоровыми детьми. На них очередь. Все хотят здорового, красивого малыша от профессора и балерины. Я ищу семьи только особым детям или подросткам, которые как невидимки — вроде есть, а вроде нет. И только когда ты пишешь подробно о характере малыша, делаешь авторские фото, а еще лучше видеосюжет, получается полная картина, что, несмотря на диагноз, вот же он, обычный ребенок! Бывает, страшно, что не найдется семья, но иногда проходит и полгода, и год, и всё равно дети уезжают к мамам и папам. И я безмерно благодарна этим людям, готовым принять и полюбить таких деток, и всегда с ними на связи, — признается Ольга.

Мамы приезжают в Самару со всей страны. Теперь малыши из дома малютки живут в Белгороде, Москве, Воронеже, Ижевске, Пензе, Москве, Крыму и даже в Грозном. А в группе, которую когда-то основали Ольга и еще три самарских девушки — Екатерина, Наталья и Татьяна, уже почти 2,5 тысячи подписчиков.

Первые буквы имен основательниц сложились в слово «енот». Пушистый зверек стал логотипом группы «Еноты: ищем мам брошенным малышам!», которую знают по всей России.

Само имя Ольги Шелест давно стало брендом в Самаре. Поэтому после того, как она ушла из органов, ей предложили возглавить благотворительный фонд «ЕВИТА»:

— С февраля этого года я исполнительный директор. Основная наша деятельность — это развитие паллиативной помощи в Самарской области, помощь таким семьям и, конечно же, поиск семей для детей-сирот. Основной акцент делаем не на сбор средств, а на помощь семьям с паллиативными детьми. Любой желающий может купить памперсы или питание и передать их в фонд или напрямую в семьи.