Почему врачи отказывают умирающим детям? Интервью с женщиной, которая не проходит мимо чужого горя

У нее за спиной работа криминальным журналистом, служба в полиции, командировка в Чечню и сотни маленьких самарцев, судьбы которых она перевернула. Мама двоих сыновей, один из которых неизлечимо болен, хрупкая и очень светлая Ольга Шелест ищет семьи для малышей-инвалидов, борется за права паллиативных детей и говорит с чиновниками от имени всех родителей таких ребят. 63.RU она рассказала, почему врачи отказывают в помощи умирающим детям и какой выход есть из этой ситуации.

Когда она говорит о сыновьях — светится. Ольга гордится старшим Тимуром — помощником, защитником, и младшим Юрием — лучезарным мальчиком с неизлечимой болезнью, лейкодистрофией (синдромом Канавана).

Диагностировать болезнь смогли только в Израиле. Дети с таким синдромом испытывают сильнейшие мышечные боли и редко доживают до трех лет. Сейчас Юре шесть. Ольга признается, что младший сын полностью изменил ее жизнь:

— Конечно, мой Юрик — это мои крылья, мое вдохновение, мой движок. Никогда до рождения своего сына не соприкасалась и, конечно, не знала всех этих проблем, с которыми сталкиваются родители детей-инвалидов. Особенно — неизлечимо больных детей.

Чтобы почерпнуть опыт ухода за особым ребенком, она пришла в дом малютки и начала помогать маленьким отказникам с серьезными диагнозами. Устраивала на работе (тогда Ольга служила в госнаркоконтроле) сборы на памперсы, влажные салфетки, пеленки, а к Новому году привела к малышам Деда Мороза и Снегурочку.

Потом начала искать мам и пап для самарских сирот с серьезными диагнозами. Фото детей и их истории Ольга вместе с еще тремя единомышленницами Еленой, Натальей и Татьяной размещали в группе, которую девушки назвали по первым буквам своих имен: «ЕНОТы ищут мам». Упорство и вера сотворили чудо — теперь больше сотни самарских ребят живут в семьях.

«Ну вы же понимаете, что она не жилец?»

Так волонтерство, которому Ольга отдавала всё свободное от службы время, стало главным делом ее жизни. Подполковник Шелест ушла на пенсию из пресс-службы областного главка по выслуге лет. Но без дела не осталась. Она стала ведущей программы «Право на маму» на местном телеканале.

— Примерно в это же время мне поступило предложение от основателя фонда «ЕВИТА» Владимира Аветисяна возглавить эту организацию. Сложилось все неожиданно, но в то же время так, как я мечтала и хотела, чтобы было в моей жизни. Фонду исполнился год 29 декабря 2019 года. Мне пришлось стать одномоментно и бухгалтером, и юристом, и делопроизводителем, и медиком, и медицинским реабилитологом, разбираться в специальном медицинском оборудовании. Где-то через месяц ко мне в фонд пришла работать моя бывшая коллега по МВД Мария Юдина. И сейчас наш фонд — это два человека, которым приходится быть многостаночниками, — рассказывает Ольга.

17-летняя тоненькая Иришка из пансионата для детей-инвалидов, которая может только лежать, крошечный светловолосый с полными страдания глазами Илюша, которому уже никогда не исполнится 5 месяцев, семьи с паллиативными детьми... Ольга признается, что не может отказать в помощи и пройти мимо чужой боли. Она, как никто другой, знает, что чувствуют родители неизлечимо больных малышей:

— Паллиативные дети — это дети, которые имеют неизлечимые заболевания, ограничивающие срок их жизни конкретными временными рамками. Как правило, это генетические, нейродегенеративные заболевания. Но есть и дети, получившие травму во время родов. Они должны были родиться здоровыми, но стали глубокими инвалидами, которые не могут ни глотать, ни сосать, ни двигаться. Точного реестра детей с такими заболеваниями в Самарской области пока нет. По предварительным подсчетам, примерно у 500 детей должен быть статус паллиативных. Но он есть далеко не у всех. Многие врачи не понимают алгоритма присвоения этого статуса, не хотят присваивать его, говоря о том, что им не нужны лишние проблемы. То есть это такая системная проблема, которую мы совместно с Минздравом решаем.

Сейчас под крылом Ольги 15 семей с паллиативными детьми и 100 воспитанников отделения милосердия пансионата для детей-инвалидов. Сознание того, что они не одни, придает мамам сил бороться за своего ребенка. Причем порой дело касается не столько денег, сколько человечности. Когда в новогодние праздники задыхающегося синего ребенка в судорогах и с температурой 40 °С отказались госпитализировать со словами «Ну вы же понимаете, что она не жилец?», единственной надеждой мамы девочки остался звонок Ольге:

— Эти слова мама слышит все 12 лет жизни дочки. Эту фразу от врачей слышат все мамы паллиативных детей. Но мы умеем жить со своими детьми, не рассчитывая ни на кого, мы научились за ними ухаживать, кормить по три часа, обрабатывать раны и пролежни, колоть уколы, купировать судороги. Мы не любим больницы, мы всегда выбираем лечение дома. Но приходит момент, когда мы сами уже не справляемся. Когда нужна специализированная медицинская помощь. У нас существует много адекватных законов, стоящих на защите интересов паллиативных детей. Почему отказываются принимать ребенка с сердечной недостаточностью? Почему конкретный врач берет на себя такую ответственность? Я не могу сказать. Предполагаю, что, если этот ребенок уйдет из жизни в больнице, будет проверка Следственного комитета, прокуратуры, придется очень много писать бумаг. А если ребенок уйдет у мамы дома, то никаких проверок у больницы, в частности, не будет. Но простите, а каково маме видеть, что ее ребенок умирает? И она не то что помочь не может ему, а даже облегчить просто этот уход. Спасибо министру здравоохранения Самарской области Михаилу Ратманову, что в новогодние праздники он оказался на связи и за полчаса решил вопрос госпитализации той девочки.

Помочь всем

За год интенсивной работы Ольге Шелест удалось сдвинуть систему с мертвой точки. Для детей, которые уже не могут есть сами, она пригласила из Москвы хирурга. Он установил маленьким пациентам гастростомы и обучил этому самарских врачей. Также в Самаре впервые появилась выездная паллиативная служба. До этого родителям зачастую обездвиженных детей приходилось самостоятельно везти их в больницу.

А в Самарской областной больнице имени Середавина сделали палаты, оборудованные специально для паллиативных детей.

— Это очень круто! Ремонт и обустройство 6 палат обошлись ориентировочно в 600 тысяч рублей. Больше всего приятно, когда тебе пишет мама: «А мы лежим в вашей палате, как будто у себя дома». Ради этого и делалось это всё, — объясняет Ольга.

Ольга признается, что хочет помочь каждому. И ветеранам, и малышам-отказникам, и взрослым людям с инвалидностью. Среди подопечных фонда есть 30-летний парализованный Алексей, которого забрали из психоневрологического интерната пожилые бабушка с дедушкой. В госучреждение его сдала мать. Маленькой дружной семье помогли с дополнительным месяцем реабилитации в Москве.

— Я всегда себе говорю, что невозможно помочь всем. И в Самарской области, и в России огромное количество людей, которым нужна помощь. Если я понимаю, что ситуация не критичная, я предлагаю другим фондам помочь. Например, «Русфонд Самара». Мы вообще с ними очень дружим. И где-то они просят меня помочь их детям, а где-то я прошу их помочь детям, которых не могу взять ни в одну из программ. Если выбирать между покупкой коляски за 300 тысяч или откашливателя для паллиативного ребенка за 500 тысяч, я куплю откашливатель. Но ребенка без коляски тоже нельзя оставлять, — рассуждает Ольга.

Откашливатель нужен был шестилетней Алисе Щедриной. У девочки спинально-мышечная атрофия. Болезнь прогрессирует, ребенок постоянно болеет бронхитами и пневмонией, не может откашляться. Без специального аппарата Алисе грозила реанимация.

— Отказать не могу, потому что знаю, как это: видеть, что твой ребенок задыхается, и не иметь возможности ему помочь. Мы открыли сбор. И делаем это для всех, кто нуждается. Ведь каждая история нашего ребенка — это трагедия. Ксюша Рыльская и Сашенька Степанченко должны были родиться здоровыми, но пострадали из-за врачебных ошибок. Вова Моисеев с ДЦП, гастростомой и сопутствующими диагнозами. У него удивительный отец. Он очень любит сына, его поддержка и опора. Есть прекраснейшая семья Сережи Катунина — там потрясающая история любви между мамой и отцом. Папа не родной. Но он так ухаживает за своим приемным паллиативным сыном! В Тольятти у нас есть две удивительные семьи — Тимоши Зиненко и Сережи Куршева. Для меня это люди-сподвижники. Когда мы общаемся, начинаем помогать, мамы говорят: «Господи, я 15 лет жила одна, я думала, что мы одни такие, мы никому не нужны. Какое счастье, что вы у нас есть и мы теперь не одни», — признается Ольга.

«Хочу открыть хоспис»

Но встречались в практике Ольги и те, кто пытался воспользоваться ее желанием помочь всем. И пытались получить коляску или реабилитацию за счет пожертвований, хотя вполне могли сделать это сами.

— Когда мы приезжали для заключения договора, видели, что люди не бедствуют. Наличие ребенка-инвалида — это только один из пунктов тяжелой жизненной ситуации. Но в целом у них есть стабильный хороший доход, помощники в доме, хорошие жилищные условия, новая машина. Может быть, тогда надо было машину попроще купить и ребенку приобрести коляску? Вот такие вещи были. Но это тоже определенного рода наука. Теперь мы пристально изучаем документы, выезжаем в семьи. Я, например, никогда не обращалась ни в какие фонды. Хотя живу одна, у меня двое детей. Но я могу помогать своим родителям, я помогаю также престарелой женщине 70-летней, я оплачиваю работу няни. И при всем при том справляюсь с той финансовой нагрузкой, которая требуется для Юрика. Нужно покупать спецпитание, медикаменты, уходовые средства. Я не считаю себя человеком в тяжелой жизненной ситуации. Хочется помогать именно тем, для кого наша помощь — это вопрос выживания, качества жизни, когда он будет выбирать, купить ли ему упаковку памперсов или буханку хлеба, — подчеркивает Шелест.

В планах на будущее — добиться от властей открытия хосписа для детей. Ольга признается, что делает это в том числе и ради Юрика.

— Я понимаю, что наступит тот момент, когда мы не сможем обходиться своими силами и должна быть команда специалистов. Это врачи, соцработники, психологи, которые смогут поддержать и меня, и моего ребенка, дать возможность ему спокойно, без боли, в любви уйти из этого мира. Поэтому я хочу побыстрее открыть в Самарской области хоспис, чтобы понимать, что для паллиативных детей в области сделано всё.