Жительнице Новосибирска Анне Копытовой на 24-й неделе беременности сообщили, что у ее сына синдром Дауна, и направили на аборт. Но семья решила сохранить ребенка. Позже в роддоме им предлагали оставить новорожденного или сказать родственникам, что он умер, но супруги проигнорировали советы и решили сами воспитывать малыша. Почему Копытовы сохранили беременность, несмотря на диагноз? Публикуем монолог матери.
Во время беременности анализ на генетические аномалии показал высокий риск. Я дважды пересдала его в платных лабораториях: риск был то больше, то меньше в зависимости от недели, но всегда в красной зоне.
Когда я наконец-то попала к генетику, она предложила сделать анализ амниоцентез, при котором берут околоплодные воды и ставят точный диагноз. Он у нас прозвучал в 24 недели. В беседе врачи сказали, что есть два пути: сейчас прерывать беременность или рожать.
При этом у нас не было никаких патологий, видимых на УЗИ, ребенок был абсолютно здоровым. Нас пригласили на перинатальную комиссию, где собираются главный генетик, акушер-гинеколог и другие специалисты. Коллегиально они решают, давать ли маме разрешение на прерывание беременности или нет.
Мы с мужем приехали и сами еще до конца не понимали, рожать или не рожать, хотели услышать мнения специалистов. На комиссии врачи просто посмотрели в бумажку, увидели синдром Дауна и подписали направление на аборт, даже не разговаривая с нами. Я на тот момент как будто бы даже согласилась с этой мыслью.
Меня положили в стационар, и уже там врачи начали разбираться со всеми документами и увидели, что прерывать беременность уже поздно: более 22 недель. Поэтому мне отказали. И слава богу!
«Я вздохнула с облегчением, доносила свою беременность великолепно, и у нас родился Сашка. Сейчас ему 9,5 лет»
У меня в роддоме после родов спрашивали, буду ли я оставлять ребенка: «Вы точно решили, что вам нужен этот ребенок? Можете оставить его в роддоме. Мы можем родственникам сказать, что ваш ребенок умер. Вы молодая, муж молодой: еще родите здоровых детей». Но к тому моменту мы с мужем уже приняли совместно решение, всё изучили, и диагноз для нас так страшно не звучал.
У нас на руках была готовая инструкция по применению, как я ее называю. Мы уже знали, к каким врачам идти, за какими особенностями нужно внимательно наблюдать, с чем работать усиленнее. Поэтому до 3 лет мы очень плотно реабилитировали ребенка. Он сейчас учится в коррекционной школе, окончил 2-й класс. Очень социально адаптированный, сам себя обслуживает, ходит в школу. Только не говорит.
Я считаю, что выбор должен быть всегда. Но для того чтобы человек мог принять правильное решение, он должен быть осведомлен обо всём в полном объеме, а у нас страдает информированность.
Когда нам сказали про синдром Дауна, для меня это было как обухом по голове. Я в жизни своей с такими людьми не встречалась. То есть самое большое, что я знала об этом, — что мы друг друга в школе обзывали даунами. У кого-то были знакомые, соседи, родственники, а на моем жизненном пути их не было.
Когда беременной женщине на 11-й или 12-й неделе говорят: «У вас подозрение на синдром Дауна», то ключевое слово здесь — «подозрение». Но не все, как я, идут прокалывать живот, многим проще на столь маленьком сроке скорее от этой беременности избавиться. Меня не уговаривали сделать аборт, а по умолчанию туда просто направили: вот у тебя есть на руках бумажка, а ты сама принимай решение.
Я считаю, что вместо направления на аборт в больницах должны давать контакты центров поддержки семьи и детей с разными диагнозами. Давать сначала информацию и инструменты, как можно всё-таки с таким ребенком жить. А если человеку совсем не подходит этот образ жизни, тогда уже давать направление на прерывание беременности. Я думаю, что большой процент прерываний идет именно от незнания.
Как складывается жизнь детей и взрослых с синдромом Дауна? Ранее мы рассказывали историю семьи из деревни, которая усыновила 50-летнего Володю с таким диагнозом. И делились непростой историей мамы двойняшек, один из которых также родился с синдромом Дауна.