«Мышцы сводит будто судорогой»: история особенного мальчика из Самары. Лекарства для него нет в России — видео

В Самаре живет мальчик Юра. Он страдает редкой наследственной болезнью Канавана. Одно из осложнений болезни — дистонические атаки, ребенка мучают сильные боли и припадки. Но лекарство «Ривотрил», облегчающее страдания Юры, в России не продается.

— Он был назначен ему в 9 месяцев в Израиле, куда мы ездили за установкой диагноза и за снятием как раз вот этого вот болевого синдрома, связанного с дистоническими атаками. То есть это то, что вызывало у него бесконечный плач, когда мышцы сводит как будто бы судорогой, — рассказывает мама Юры Ольга Шелест.

До 2022 года Ольге Юрьевне удавалось покупать лекарство за рубежом. Сегодня попасть за границу стало почти невозможно. А иностранные аптеки начали отказывать российским клиентам.

Попытки заменить «Ривотрил» отечественными аналогами только ухудшили состояние Юры. А закупить препарат Минздрав не может, ссылаясь на то, что нет правового механизма закупки незарегистрированного лекарства. Поэтому мама Юры хочет добиться, чтобы такой механизм был разработан. Как говорит сама Ольга Юрьевна, она делает это не только для себя, но и для всех, кто оказался в такой же ситуации.