Жизнь в коконе: из-за болезни трехлетнюю Арину перевязывают бинтами два раза в день

Прикосновение – это подтверждение того, что мы существуем. Маленькая Арина Баева знает это в свои два года и девять месяцев как никто другой. Она еще не очень хорошо говорит, но ее и без слов понятно. Вот она тянется к любимым, чтобы крепко обнять: «Вы рядом, я люблю вас». Или на улице юркая девчушка выискивает глазами ровесников и бежит к ним: «Хочу дружить с тобой». Девочка делает это инстинктивно, не задумываясь. А между тем одно неосторожное прикосновение, и она из-за редкого генетического заболевания почувствует жгучую боль. О том, как диагноз Арины изменил жизнь семьи и каким образом им удается справляться с трудностями, журналистам 63.ru рассказали ее родители, Светлана и Евгения Баевы.

Второй ребенок в семье появился, когда супруги уже были в зрелом возрасте. Первая дочь выросла, захотелось, чтобы дома появилась маленькая Снегурочка.

– Это была самая счастливая и спокойная беременность из моих двух, – рассказывает 42-летняя Светлана. – Врачи радовались, что мы с ребенком абсолютно здоровы.

Однако день рождения Арины стал одним из страшнейших в жизни Светланы. Вначале врачи оттягивали роды. Затем сообщили, что придется делать экстренное кесарево сечение, потому что ребенок задыхается.

– Она появилась на свет, но не заплакала, – вспоминает Светлана. – Тут я действительно запаниковала: врачи отвернулись, шептали что-то друг другу. Я подумала, что потеряли ребенка, что задохнулась девочка. Но тут услышала детский плач, ее внесли. Показали лишь лицо. Оно было все ободрано. Тут у меня перехватило дыхание, врачи кинулись оказывать мне помощь.

Через некоторое время, мать с ребенком перевели в перинатальный центр. Но и здесь врачи долго гадали, что с новорожденной. После они озвучили маме диагноз «буллезный эпидермолиз». Однако, пока ждали подтверждения опасений, с девочкой обращались, как с обычным ребенком.

– На ней множились раны, – говорит Светлана. – Могли прилепить лейкопластыри, которые потом отрывали вместе с кожей. Ничем не обрабатывали раны, которые сохли и трескались. Однажды я увидела, как медсестра ее подмывает: вся кожа ребенка осталась у медработницы на руках. Я была в ужасе от происходящего, глаза не просыхали. Не могла поверить родным, которые приходили меня утешить и рассказывали, что «с этим живут».

Помощь пришла от папы, который в это время заламывал руки и всеми возможными силами искал помощь. Евгений Баев связался с фондом, который помогает детям с этим диагнозом. В больницу приехала патронажная медсестра из благотворительной организации.

– Она практически провела мастер-класс для всей больницы, – объясняет Светлана Баева. – Все медики пришли смотреть, как правильно перевязывать девочку-«бабочку» атравматичными бинтами. Каждый пальчик! Каждый нужно было перевязать отдельно, чтобы они случайно не срослись. Я наблюдала за движениями медсестры и еще больше плакала. Думала, что никогда не смогу так сделать.

Однако доверять свою дочь медикам Светлана больше не хотела. Она ночами, когда младенец спал, аккуратно делала перевязки, обрабатывала раны. И не давала медсестрам прикоснуться к ребенку. Когда диагноз подтвердился, семье посоветовали скорее забирать девочку домой, чтобы не «подцепить» инфекцию.

Маленькая Арина очень активна, ни минуты не сидит на месте. Ей всегда хочется что-нибудь делать, хотя не все игры ей подходят.

– Она всегда чем-то увлечена, такая разносторонняя, – утверждает отец Евгений Баев. – Какую игру ей не предложи – все ей интересно. В последнее время мы часто с ней собираем конструктор. К сожалению, там твердые детали, они могут ее травмировать. Поэтому сборкой занимаюсь я. Арина же у нас архитектор: прыгает вокруг, все рассматривает, рассказывает, куда лучше прикрепить новую деталь.

Также в последнее время любимой игрушкой девочки стал «космический песок». Его родители специально заказывали в интернет-магазине: он прозрачный и очень мягкий. На своей игрушечной кухне Арина делает из него «тортики», чтобы угостить родных.

Торт со свечами – заветное желание девочки-«бабочки». Конечно, на каждый день рождения этот атрибут находится на столе. Но только недавно Арина узнала, что его еще и едят.

– Мы заказывали на два годика торт в виде персонажа из мультика, – говорит мама. – Она по традиции задула свечи. Но так как Арина страдает сильной аллергией, кушает она исключительно аминокислотную смесь. Когда она увидела, что праздничный торт еще и едят, так сильно плакала...

Иногда Арина, как и все девочки ее возраста, вертится у зеркала и мечтает о нарядах.

«Хочу платьице и туфельки», – попросила она однажды у мамы.

– В такие минуты впадаю в отчаяние, – вспоминает Светлана Баева. – Как же я ей туфельки найду? У Арины специальная обувь – очень мягкая. Только в ней она может ходить без боли. С платьем еще попроще. Я просто перешиваю одежду, чтобы все швы были наружу и не натирали ей кожу.

По той же причине Арина очень редко покидает дом. Особенно зимой: специальной обуви на этот сезон нет, а в обычной девочка испытывает боль.

– Летом тоже есть сложности, хотя и меньше, – говорит отец. – Выходить можем только в вечернее время. На солнце наша Снегурочка находиться не может. У нее светочувствительность. Она начинает обливаться слезами. Так что оберегаем ее буквально от всего.

Дальние поездки тоже невозможны для семьи. Арине необходимы две перевязки в день. Чуть опоздаешь – под бинтами возникают волдыри, словно от сильного ожога. Их нужно прокалывать, чтобы быстрее зажили.

– Процедура только с виду проста, а на деле очень болезненная, – объясняет Светлана. – Общалась со взрослыми «бабочками». Они рассказали, что чувствуют в момент перевязки. Все испытывали это. Допустим, что вы получили ожог на руке. Огромный волдырь приходится проколоть, а под ним остается чистое мясо. И представьте, что вы поливаете ее водой. Это как удар током: от резкой боли отдергиваешь руку. Так вот у «бабочек» этих ран очень много. Антисептики и крема жгут их. Но отдернуть руку они не могут.

Несмотря на эти сложности, семья находит решения, чтобы не запирать малышку навсегда. Так, Арина даже однажды посетила контактный зоопарк. Правда трогать зверей ей пришлось в специальных перчатках (до двух лет девочка их вообще не снимала, они заменяли ей кожу).

Однако на пару часов Арина смогла забыть про перевязки и наслаждаться обществом усатых и пушистых друзей. Она с удовольствием тянула к каждому животному свои маленькие ручки.

– Лишь однажды дочка была в окружении детей, – отмечает Светлана Баева. – В медучреждении в Москве. Она общалась с ровесниками-«бабочками». Вы не представляете, насколько нежно они друг к другу относятся. Прикасаются друг к другу исключительно аккуратно, легонько. И настороженно смотрят на детей, которые не перебинтованы... Они не понимают, как жить без «кокона».

Пока Светлана проводит с дочкой все время и занимается медицинскими процедурами, Евгений работает и одновременно ведет всю необходимую документацию.

– Я тружусь слесарем-аварийщиком в «Волжских коммунальных системах», – говорит Евгений. – Раньше я относился к тем людям, которые мало чем интересуются и ни за что не возьмутся покорять просторы Интернета. Рождение Арины перевернуло жизнь с ног на голову, а может и наоборот. Научился пользоваться компьютером, познакомился с социальными сетями, где теперь общаюсь с родителями других «бабочек».

Но общение не первоочередная цель знакомства со Всемирной паутиной: Евгению Баеву приходится целыми днями оформлять справки, документы, пробивать бесплатные поездки в медицинский центр для детей, больных буллезным эпидермолисом. Даже если бы он трудился на трех сменах подряд, обеспечить ежедневное лечение дочке не смог бы. Помогает, конечно, старшая дочь Елизавета. Но и этого мало. В месяц на все лекарства необходимо до 300 тысяч рублей.

– Даже на работе в голове мысли о конструкторах, кремах и перевязках вместе взятые, – признается Евгений.

Сейчас в семье прошел период слез из-за каждой перевязки. Но иногда от усталости супруги позволяют себе расслабиться, поплакать вместе.

С одной стороны, они ждут того дня, когда Арина подрастет и поймет, что болеет. Ведь с того времени она начнет относиться к себе осторожнее.

– Нас страшит будущее дочери, – объясняет Евгений. – Сейчас, пока она маленькая, люди жалеют ее и жертвуют деньги нам в помощь. Взрослых с таким же диагнозом мы знаем: чем они старше, тем меньше помощи поступает. И «бабочки», оказавшись без лекарств, начинают погибать...

От этих мыслей родители, которые и так практически не оставляют Арину, еще крепче обнимают свою юркую Снегурочку и делают все возможное, чтобы она чаще улыбалась. А девочке и не нужны поводы, ведь любимые рядом, много интересных игр впереди, а скоро и день рождения... А значит будут и свечи, и торт, который она непременно попробует.