«Неприятие действительности — эгоизм?»: руководитель благотворительного фонда — о мамах тяжелобольных детей

Последний шанс. Так часто думают родители тяжелобольных детей и везут их на лечение за тридевять земель. Исполнительный директор благотворительного фонда в Самаре Ольга Шелест, у которой растет сын с особенностями здоровья, считает, что такие изнуряющие поездки не всегда оправданны.

— Мне безумно жаль детей и больно за их мам.

Неизлечимо больных детей, где миллион пятьсот статей в интернете «лечения нет, симптоматическая терапия, паллиативная помощь», но мама находит одну-единственную, где маг-целитель обещает поставить ребенка на ноги. Конечно, не безвозмездно.

И вот мама объявляет сбор на лечение в соцсетях, собирает бешеную сумму, летит на всех парусах за тридевять земель с неизлечимым малышом и с верой в чудо, препоручает своего ребенка «волшебнику».

А после такого «лечения» у ребенка дебютирует эпилепсия, или останавливается дыхание, или начинается температура, рвота, да много чего начинается, и ребенок попадает всё в ту же больницу, всё в тоже паллиативное отделение, только в еще худшем состоянии, чем был. То есть болезнь начала быстрее развиваться. И мама снова в панике и ищет нового «волшебника», не готовая понять и принять — неизлечимо! Нет лекарства! Симптоматическая терапия и... любовь.

Мне хочется встряхнуть этих мам, обнять, найти слова, которые будут услышаны — но какие?

И вот я думаю, что, наверное, это сумасшедшее неприятие действительности — может быть, эгоизм? Как так? Мой ребенок — и не пойдет? Не сядет? Не заговорит? Не встанет? Это ведь мой ребенок и со мной такого не может быть?

Ведь принять неизлечимость болезни — душевный подвиг. Полюбить навсегда беспомощного и обреченного уйти раньше из жизни — душевный труд.

И мне искренне жаль детей, заложников своих — да, любящих, но любящих бездумно и эгоистично — мам, которые таскают детей по просторам России, сами измученные, и изматывая длинными дорогами ребенка, а потом возвращаются ни с чем. И даже с худшим.

А ребенку нужен дом, уютная комната, детские песни, мамины руки, и совсем не нужно этой гонки и экспериментов над собой!

Где найти такие слова, чтобы мама поняла: просто люби! Не за что-то, не за свои надежды, которые не сбудутся, а за то, что он есть. Увидь в нем человека со своими желаниями, чувствами, потребностями. Просто маленького человека, наслаждайся им и общением с ним, ведь не просто так Бог подарил его тебе! И не просто так этот Ангел упал на землю именно в твои руки!