«Думала отказаться от дочери»: интервью с мамой особенного ребенка

Наша героиня Юлия очень мечтала о детях. Когда родилась долгожданная дочка Валечка, девушка была на седьмом небе от счастья. Ничего не предвещало беды. Но вскоре страшный диагноз — детский церебральный паралич — разделил жизнь Юлии и ее ребенка на до и после. Отец девочки не смог смириться с этим и ушел. Мы побывали в гостях у маленькой семьи и узнали, как они живут.

Юлия Сафошкина родом из Ульяновска. Она окончила школу милиции. А свое первое высшее образование получила по специальности эколога-природопользователя, второй диплом женщина получила по профессии психолога. Карьера Юлии шла в гору, она успела поработать и в Министерстве лесного хозяйства родного региона, и преподавать в техникумах и училищах, только с детьми никак не складывалось. В 28 лет Юлия узнала, что у них с мужем будет ребенок.

— Я узнала об этом, когда преподавала в московском училище, в городе Щелково. Настолько хотела детей, что даже в церковь ходила, у Матронушки просила, к иконам прикладывалась, — вспоминает женщина.

По ее словам, беременность протекала без осложнений, только один раз на УЗИ врачи увидели у ребенка обвитие пуповиной, но особого значения этому не придали, так как у мамочки был врожденный порок сердца, рожать планировали через кесарево сечение. Сейчас Юлия не исключает, что из-за обвития ребенку могло не хватать кислорода и гипоксия могла сыграть свою роль.

— Я предполагаю, что тут просто сложились воедино много факторов. Во-первых, это мое эмоциональное состояние. Пока я была беременна, у меня погиб папа. Это случилось неожиданно, перед Новым годом, его сбила машина, следом умер дедушка: не выдержал.

Рожала Юлия в областной больнице Ульяновска. Дочку назвала Валей в честь своей бабушки. Малышка казалась абсолютно здоровой. Врачи, конечно, заметили ишемию головного мозга, но, по словам Юлии, значения этому не придали.

— Сначала никаких видимых проблем у ребенка не было, да и мы подумать не могли, ведь наследственных проблем в роду не было. Отклонения я заметила, только когда время шло, а она всё не поднимала головку. Детки-ровесники уже вовсю ползали, а мы не поднимали головы. У меня началась паника. Отец ребенка родом из Санкт-Петербурга и работал там же, а я после родов жила с мамой в Ульяновске, она помогала с дочкой. Меня очень беспокоило, что у дочки задержка развития, поэтому решила поехать с малышкой в Санкт-Петербург, к местному профессору. Там нам впервые поставили под вопросом диагноз ДЦП, хотя видимых изменений у ребенка не было, только левая сторона менее подвижная была.

По словам Юлии, врачи никогда не давали прогнозов на жизнь Вали, ни хороших, ни плохих, но все-таки предложили молодой маме попробовать вылечить малышку. Чтобы попасть в платную поликлинику, мама Юлии взяла кредит.

— Это был 2014 год, и сумма лечения за 3 месяца составляла больше 150 тысяч рублей. Я была очень благодарна маме за такую поддержку. Врачи смогли нам помочь, я видела прогресс. Мы начали лечиться, когда Вале вот-вот должен был исполниться год. Благодаря усилиям врачей мы начали ползать по-пластунски, а к концу курса и вовсе начали принимать попытки вставать. Правда, делать инвалидность все-таки пришлось.

Молодой папа не долго смог нести на себе статус родителя особенного ребенка и после постановки диагноза отдалился от семьи, а потом просто ушел. После развода судьба маленькой дочки его не интересовала.

— Я не привыкла с кем-то ругаться и обвинять людей. Он сам по себе такой человек был, что ему это всё не очень нужно было. Что есть мы, что нас нет. Я пыталась с ним связаться, чтобы подать на какие-то алименты. Но, как оказалось, это всего тысяча рублей в месяц, а ради такой суммы тратить собственные нервы я не готова.

При этом необходимость практически в одиночку растить особенную дочь Юлию не страшила. По словам женщины, малышка шла на поправку, и она верила в позитивный исход.

— Мы даже начали говорить, а в 3 года потихоньку пошли, падали, но все равно вставали. Страшное произошло, когда мы первый раз выехали на природу, было жарко. У Вали начался приступ эпилепсии. Мне стало жутко по-настоящему. Во-первых, у нас никогда такого не было, а во-вторых, я не знала, что с этим делать тогда. Это кошмар. Во время приступа человек находится в сознании. Она бьется судорогах, смотрит на меня, ей страшно, а я не знаю, как ей помочь. Приступ прошел сам, а вот речь у ребенка просто пропала. Мы сразу отправились к врачу и начали лечение еще и от эпилепсии.

Тогда в их семье начался самый сложный период реабилитации. Для того чтобы у ребенка было больше возможностей восстановиться, Юлия с Валей переехали в Самару. Здесь им удалось приобрести небольшую квартиру в хрущевке и машину благодаря помощи матери и сбережениям отца, которые остались после его смерти. Симптомы эпилепсии врачи купировали, но вот речь дочери вернуть не удалось.

— Нам назначили специальные препараты, тяжелые. Они действовали, но от них Валя была словно вне себя, вела себя неадекватно. У нее и так поведение было не подарок, а стало еще хуже. У меня опускались руки. Честно, задумывалась даже над тем, чтобы ее куда-то сдать. Хотелось всё просто бросить, настолько это было тяжело. Мы ходили под себя, ругались, кусались. У нее начали деформироваться конечности, левая часть ее тела короче. Я, честно, не знаю, как справилась с этим. Просто гнала прочь негативные мысли и посвятила всю себя ребенку.

Юлия забросила собственную карьеру, отучилась на массажиста, чтобы делать дочери массажи. Старания матери дали свои плоды, и Валя стала потихоньку ходить.

— Пока ей тяжело долго ходить, но она старается. Чтобы добиться такого результата, пришлось покупать домой тренажеры. Сейчас осталась лишь часть их, было больше. Теперь они нужны лишь для поддержки. У нас есть стенка, беговая дорожка, велосипед и большой надувной мяч. Когда контролирует себя, даже ноги с руками ровненько держит. Недавно она начала понемногу говорить, коряво, но все-таки называет меня мамой. Приходит вечером, обнимает и гладит по голове. Если бы мне сейчас предложили ее куда-то отдать, я бы ни за что этого не сделала. Потому что я вижу ее отношение, эмоции, сознание, я знаю, что она меня любит.

Но с первыми шагами дочери в их семье появились новые проблемы, на этот раз бюрократические. Юлия с дочерью переехали в Самару лишь три года назад, но до сих пор не смогли перенести все пособия в новый регион.

— В России в каждой области свои правила поддержки семей с особенными детьми. Из того стартового набора, что нам положен, — это 17 тысяч рублей пенсия по инвалидности дочери и еще 10 тысяч рублей по уходу за ней. При этом работать родитель особенного ребенка официально не может, иначе эти 10 тысяч могут забрать, а это пусть и маленькая, но помощь. В Ульяновске мы получаем эти пособия 7-го числа каждого месяца. Я их не переношу в Самару, потому что мне никто не может дать гарантию, что деньги будут так же приходить 7-го без задержек, что они не потеряются где-то по дороге, а мне нужно оплачивать коммуналку, врачей для Вали и в конечном счете на что-то жить.

Главное средство передвижения в семье — это автомобиль.

— Без него мы не можем. В автобусе дочка может закричать или даже укусить человека. Мы ходим в специальную школу-интернат для таких же деток, на полдня, потому что полный день она не выдерживает и нам надо заниматься. Мы ходим на все возможные кружки по нашим способностям, от логопеда до бассейна и ЛФК. Я развожу ее, а в это время пытаюсь съездить на учебу.

В Ульяновской области нам гасили ОСАГО 50%, а также мы не платили налог на авто. В Самаре этого всего не предусмотрено, а жаль. Это была бы просто замечательная поддержка, ведь даже у меня, с 10 годами стажа, ОСАГО выходит в 12 тысяч рублей, а это огромная сумма, если исходить из наших доходов.

Еще одна интересная вещь, с которой пришлось столкнуться Юлии, это прагматизм самарских чиновников. Они забрали у семьи тутор и прогулочную коляску, так как девочка уже начала ходить сама.

— У нас забрали один тутор на ту ногу, что лучше держится. Тутор — это специальный бандаж, который фиксирует сустав человека в нужном положении, чтобы он не выворачивался. Мы надевали их на ночь, чтобы, когда она расслабляется, ноги не выворачивались. Еще у нас забирают коляску прогулочную. Она стоит 10 тысяч рублей, но дочке трудно пока долго гулять, а носить на руках я ее уже не могу. Мне не надо чужого. Я понимаю, что есть дети еще тяжелее, но то, что мы пошли, стоило мне огромных усилий, и я просто не хочу всё потерять.

Юлия признается, что не строит планов на будущее. Она старается жить эмоциями дочери и помогать ее развитию, насколько это возможно.

— Я не могу спланировать даже свой день. Сажусь вечером, смотрю сообщения от врачей о том, во сколько завтра у Вали занятия, потом вспоминаю о том, какие дела нужно сделать мне. Я не строю никаких надежд. Всё зависит от случая, наверное.

Врачи говорят, что раз у нас приобретенная эпилепсия, она может просто пройти, а там кто знает, может быть, она снова заговорит, но супергением точно не будет.

О личной жизни даже не думаю, у меня всегда с этим всё сложно. Многие мужчины пугаются, узнав о том, что я воспитываю ребенка с особенностями. Я их понимаю, ведь с этим трудно смириться.

Второго ребенка я бы не хотела. Если и у него будут проблемы со здоровьем, мне кажется, я этого просто не переживу. Валя изменила мое отношение к детям. Теперь у меня нет того слепого восторга, лишь теплый интерес и нежность.

Я не жалею, что у меня такой ребенок. Вернее, стараюсь не думать о том, а что было бы. Мне 37 лет, а дочери уже 9. Да, возможно, я бы могла к этому возрасту стать уже директором школы, но вышло как вышло.