20 октября среда
СЕЙЧАС +2°С

«Мне предлагали отказаться от ребенка»: мама девочки с синдромом Дауна — о жизни и надеждах

Лена Шошина рассказала, как воспитывает обычного сына и особенную дочь

Поделиться

Анисия — второй ребенок в семье Шошиных

Анисия — второй ребенок в семье Шошиных

Поделиться

Сделать аборт или оставить ребенка, зная о диагнозе «синдром Дауна»? Перед нашей героиней этот выбор не стоял. Она узнала об особенности дочки уже после того, как малышка появилась на свет. Сейчас Елена Шошина ведёт инстаграм, посвященный малышке Анисии, рассказывает о «мамских буднях» через заметки и фотографии, чтобы поддержать других родителей особенных детей.

«Мне сказали: "Синдрома Дауна у вас точно нет"»

Нися — озорная и любопытная девчонка

Нися — озорная и любопытная девчонка

Поделиться

— Дочка родилась, врачи ее приняли и говорят: «А вы знаете, что ребенок с синдромом Дауна?» Я не знала. Ни на одном УЗИ, ни на одном скрининге специалисты не увидели отклонений. Хотя я проходила перинатальный консилиум. Что будет расщелина губы — предупреждали. Но это не страшно и решается операцией. А врач, которую считают лучшим генетиком города, вообще обрадовала: «Синдрома Дауна у вас точно нет! Он не бывает одновременно с заячьей губой». Оказалось — еще как бывает! — смеется Елена.

Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд ее жизни

Лена приняла дочь такой, как есть, с первых же секунд ее жизни

Поделиться

Сейчас ей легко рассказывать об этом. Анисии уже почти три. Всё пережито и принято. Но Лена хорошо помнит эмоции первых дней после рождения дочки: растерянность и страх.

— Нас перевели в отделение патологии новорожденных. Начался колоссальный прессинг со стороны врачей. Мне предлагали отказаться от ребенка, как и остальным мамам в этом отделении. Настойчиво и ежедневно. «Ты точно ее заберёшь?» — «Да, конечно». — «А если мы мужу сейчас позвоним и расскажем, что ты ее хочешь забрать домой?» — с ужасом вспоминает молодая мать. — Почему-то они считают, что ребенок с любым отклонением в развитии должен расти в детдоме или доме инвалида. Но не в семье...

«Дочка перенесла три операции»

«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена

«Если бы не поддержка мужа, я бы сошла с ума», — признаётся Лена

Поделиться

Анисия родилась с расщелиной губы и нёба, как и обещали врачи. Лене запретили кормить грудью «напрямую»: каждые два часа, ночью и днем, ей приходилось сцеживать молоко для ребенка.

— Это было ужасно. Усталость, недосып. Мне иногда хотелось выпрыгнуть в окошко, — признаётся молодая мама.

Но мысль о том, что Анисию можно оставить в больнице, написать отказ, казалась кощунственной. Для Лены ее дочка была самым желанным и родным существом в мире.

К счастью, того же мнения оказался и муж Елены — Артём. Он всячески поддерживал супругу в течение всего времени, которое она с ребенком провела в патологии — то есть почти месяц.

Анисия — второй ребенок в семье Шошиных. Старший, Коля, родился совершенно обычным мальчишкой. Сейчас ему пять лет. Брат и сестра души не чают друг в друге, часто подолгу играют вместе. Коля защищает сестру и не видит в ней никаких особенностей.

Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка

Николай Артёмович, как его в шутку называет мама, — шустрый и самостоятельный мальчишка

Поделиться

Поделиться

Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой в хромосомном наборе человека не 46, а 47 хромосом. Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем это 1 случай на 700 родов. Сейчас благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100 родов, так как узнавшие о заболевании плода прибегают к абортам. Характерные внешние признаки синдрома Дауна — плоское лицо, «монгольские» глаза, открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба), короткий нос, иногда — косоглазие.

Анисия подвижная, как маленький моторчик<br>

Анисия подвижная, как маленький моторчик

Поделиться

За первый год своей крошечной жизни Анисия перенесла три операции. В полтора месяца — операция на сердце (дети с синдромом Дауна в 40% случаев рождаются с пороком сердца). Второе вмешательство — зашили губу. Третье — «отремонтировали» нёбо.

«Любит наряжаться и флиртовать»

Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида

Малышка выглядит младше, чем на самом деле, но совсем не походит на инвалида

Поделиться

Сейчас Анисия внешне почти не отличается от обычного ребенка, только она очень маленькая и худенькая. Но небольшой рост — это норма для детей с синдромом, говорит Лена.

— Они медленнее развиваются, позже начинают всё делать. Она и выглядит сейчас как полуторагодовалый ребенок, и словарный запас примерно такой же. «Мама, папа, баба, дай, надо, туда». Хорошо понимает речь, очень любит новых людей, но боится ростовых кукол. Единственная проблема — с ней постоянно нужно быть начеку. Если обычному ребенку нужно 1–2 раза сказать, что что-то нельзя, и он поймет, то Анисии приходится повторять и повторять. «Не надо включать плиту!» — через минуту она включает плиту. Но на двадцатый раз запомнит. То есть ребенок обучаемый. Она не очень разговорчива, но жестами может показать всё что угодно. Любит наряжаться, заигрывает с мужчинами. Коля ходит на занятия по самбо, а мы его ждем. Вот у нее есть там любимый преподаватель. Как только она его видит — стоит и смотрит исподлобья: флиртует, — смеется Лена.

В целом ее жизнь сейчас похожа на будни любой молодой мамы. Да, дети требуют много внимания — но любые дети требуют внимания. Да, с Анисией нужно заниматься, Лена покупает специальные развивающие карточки и пособия — но и с обычным ребенком тоже нужно заниматься, не бросишь же его расти как трава.

Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей

Занятия Анисии не так уж сильно отличаются от развлечений обычных малышей

Поделиться

Дети с синдромом Дауна обучаемы. Занятия с ними по специальным методикам, учитывающим особенности восприятия, обычно приводят к хорошим результатам. Малышу труднее осваивать новые навыки, но всё же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать и вообще делать большую часть того, что умеют обычные дети. Проблемы в обучении, присутствующие у детей с синдромом Дауна, могут встречаться и у здоровых, поэтому родители могут попробовать использовать общую программу обучения, преподаваемую в школах. Известны случаи получения людьми с синдромом Дауна университетского образования (Пабло Пинеда, Айа Ивамото).

Стеснялась диагноза только сначала

За этой оградой — школа. Анисия об этом еще не знает, но уже стремится туда

За этой оградой — школа. Анисия об этом еще не знает, но уже стремится туда

Поделиться

Лена надеется, что скоро Анисия пойдет в обычный детский садик — вместе с Колей. Затем, вероятно, сможет учиться в обычной школе.

— Она раздевается, уже почти ходит на горшок. Сама ест. Так что всё неплохо у нас. В этом возрасте она не сильно отличается от сверстников: многие здоровые малыши, которых я вижу на детских площадках, имеют примерно такой же словарный запас в три года, — делится наблюдениями молодая мама. — Посмотрим, что будет дальше. Но вообще сейчас общество развивается в хорошую сторону в этом смысле: уже есть компании, которые предоставляют рабочие места людям с таким диагнозом. Есть общественные организации, куда родители особенных детей могут обратиться со своими вопросами и проблемами. Например, в нашем городе это «Самарские солнышки».

Именно в этой организации Лене подсказали, куда идти, чего просить, а где и требовать.

— Врачи у нас не в курсе, как оформить инвалидность. Девушки в МФЦ не знают, какие нам полагаются льготы. Я всё узнавала сама, а они удивлялись. Например, нас поставили в обычную очередь в садик, а оказалось, что детям с инвалидностью полагается льготная. Прошу у участкового врача направление на гормоны — «Да зачем вам, у вас всё хорошо». А нам полагается ежегодно проходить целый список специалистов и сдавать кучу анализов. Приходится иногда с боем что-то получать, грозить жалобой в Минздрав, — рассказывает Елена.

Молодая мама стеснялась диагноза Анисии только первый год. Потом появилась уверенность в себе. Лена показывает свою жизнь и своих детей в соцсетях, чтобы люди увидели: каждый имеет право на жизнь и любовь.

На сегодняшний день продолжительность жизни взрослых с синдромом Дауна увеличилась и составляет более 50 лет. Многие люди с данным синдромом вступают в браки. Большинство мужчин с синдромом Дауна бесплодны. Однако около 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей.

Автор

оцените материал

  • ЛАЙК2
  • СМЕХ0
  • УДИВЛЕНИЕ0
  • ГНЕВ0
  • ПЕЧАЛЬ0

Поделиться

Поделиться

Увидели опечатку? Выделите фрагмент и нажмите Ctrl+Enter
Хочешь быть в курсе событий, которые происходят в Самаре? Подпишись на нашу почтовую рассылку
Загрузка...
Загрузка...